Alternatywne rozwiązania…

Bardzo dziękujemy za wszystkie inicjatywy, wydarzenia oraz dobre słowa o Antosi.. Dzięki Wam wierzymy, że droga, którą wybraliśmy się powiedzie i jest prawidłowa. Jesteście w tej naszej drodze bardzo ważni, bo przecież bez Was nam się nie uda.

Decyzja o leczeniu w USA nie była prosta, ale nam jako Rodzicom wydała się najwłaściwsza. Niektórzy z Was są z nami od początku i wiedzą o naszych wzlotach i upadkach,  nim 1go października postanowiliśmy, że Antosia będzie operowana w Stanach Zjednoczonych.

W Polsce byliśmy  w pięciu różnych ośrodkach ortopedycznych u pięciu różnych specjalistów… Na wszystkie wizyty jeździliśmy prywatnie… Byliśmy przygotowani na to, że wydamy każdy grosz,  żeby tylko pomóc córce… żeby tylko stanęła na nóżkach. Przy okazji konsultowaliśmy również rączkę u chirurgów ręki.  Wszędzie słyszeliśmy, że przypadek jest trudny. Lekarze w swojej praktyce spotykali dzieci z brakiem kości strzałki, ale najczęściej w jednej nóżce. Żaden z lekarzy nie miał, aż tak złożonego przypadku.

Brak kości strzałek w obu nóżkach, zdeformowane wygięte piszczele, poważne ubytki w stopach… Do tego jeszcze problem z rączką. Powoli godziliśmy się, że najlepszym rozwiązaniem dla dziecka będzie amputacja stóp na wysokości 1/3 goleni… Godziliśmy się z tą decyzją, a z drugiej strony nie traciliśmy nadziei.

Antosia w czerwcu przeszła pierwszy zabieg operacyjny, który niestety nie przyniósł rezultatów. Zaczęliśmy szukać pomocy w Europie i na świecie, wysyłać emaile z dokumentacją Antosi… Tak znaleźliśmy dr Paley’a.

Dr Paley nie jest cudotwórcą. Jest po prostu bardzo dobrym specjalistą w swojej dziedzinie, honorowym członkiem Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego.  Miał w swojej karierze ponad 1400 przypadków dzieci z Fibluar Hemimelią, niektóre z nich były nawet trudniejsze niż Antosi przypadek. Jedynie dwa przypadki zakwalifikował do amputacji. Były to jednak przypadki dużo trudniejsze niż Antosi.  Głównym czynnikiem demotywującym w leczeniu w Stanach są oczywiście fundusze…

Koszt leczenia Antosi wyceniony został na ok 1 milion PLN. Wierzymy, że decyzja,  którą podjęliśmy będzie decyzją słuszną.

Co jakiś czas przewija się temat NFZ… Że powinien sfinansować, bo takich operacji nie wykonuje się w Polsce. Łatwo powiedzieć. Życzylibyśmy sobie tego. Jakie życie byłoby wtedy łatwiejsze?

Spokojnie odliczalibyśmy dni do operacji pracując, wychowując Antosie i modląc się o powodzenie  operacji. Pewnie wtedy byśmy prosili jedynie o modlitwę i wiarę… A tak, niestety, zostaje jeszcze aspekt finansowy…

Przykro się czyta informacje o tym, że nie myślimy o ludziach, którzy wpłacają pieniądze, a operację nóżek i rączki sfinansuje NFZ… Mam nadzieję, że gdyby przyszedł taki Mikołaj i sfinansował wszystkie operacje Antosi (marzenie),  to nad spożytkowaniem pieniędzy tj. przekazaniem ich na jakieś inne potrzebujące dzieci, wspólnie byśmy się zastanowili.

Na facebooku i na blogu, który prowadzimy bardzo byśmy chcieli uniknąć obrażania polskich lekarzy (wielu z nich to wybitni specjaliści i należy im się szacunek), systemu,  państwa oraz NFZtu.  Prowadzimy bloga i fanpage, żeby skupiać się głownie na tym co możemy zrobić i jak to zrobić najlepiej z pomocą osób, które się z nami jednoczą, kibicują nam i nas wpierają!

Dziękujemy Wam za wszystko! Jesteście Wielcy!

Rodzice Antosi

Napisano w Antosia
13 komentarzy pod
  1. Iwona Urawska pisze:

    Eee, my choć bardzo się staramy być użyteczni wiemy doskonale, jakie obciążenie psychiczne spoczywa na Was rodzicach, abyście kiedyś mogli spojrzeć dziecku w oczy i powiedzieć „zrobiliśmy WSZYSTKO co w naszej mocy”, a Antosia Wam odpowie: „mam staruszków debeściaków, poszli DLA MNIE na wojnę i dzielnie walczyli ze stereotypami, brakiem wrażliwości, biurokracją oraz tym, co podobno szczęścia nie daje…”

    • Lena pisze:

      pięknie napisane Młoda Damo…już Cię lubię , ja wapniaczka -emerytka…z taka młodzieżą ten kraj nie zginie:):)serdeczności i dobra na każda chwile Lena.G

  2. Lena pisze:

    kochani minęło 45 min jak na mojej stronie na FB i na naszej klasie zwłaszcza utworzyłam album o Tosi…odwiedziło go juz 246 osób…ludzie piszą na priv, pytają…podaje adres fundacji, i stronę Antosi…Każdy chce zostać Świętym Mikołajem:):)…raduje się moje serce:):) oj raduje na taki odzew:):)

  3. Basia pisze:

    No i tak trzymajcie, a my na pewno Was nie opuścimy!!! Jesteście najwspanialszymi Rodzicami na świecie, a Wasza decyzja jest najsłuszniejsza ze wszystkich!!! Już teraz wiem, że we wrześniu lecicie na Florydę! Wam Kochani i przesłodkiej Antosi życzymy wysokich lotów :)))

  4. Ola Adamczyk pisze:

    Kochani, nie martwcie się słowami o nfzecie, to co się dzieje w naszym kraju to niestety nie bajka, to paranoja, przykłady można mnożyć lecz nie miejsce tu na to a każdy doskonale będzie wiedział o co mi chodzi. Podjęliście jedyną słuszną decyzję, jako rodzice chcecie dla swojego dziecka absolutnie wszystkiego co najlepsze. Ja jestem całym serduszkiem z wami i z Antosią :)) Lepiej szukajcie już lotów na Florydę we wrześniu :)

  5. Madzia pisze:

    Najważniejsze to się nie poddawać! Uda się,zbierzemy pieniążki i już niedługo uśmiechnięta Antosia będzie biegać po ogrodzie :)

  6. Adampoeta pisze:

    Prowadzę blog z wierszami i Znajoma na swoim blogu podała adres ten,więc jestem.Udostępniłem na Facebooku zdjęcie z Mikołajkami.Cóż mogę napisać…boli serce,kiedy się czyta takie rzeczy.I boli to,że Państwo nie chce pomagać w takich sprawach.Jak to dobrze,że są jeszcze dobrzy ludzie,którzy pomogą i razem uzbieramy potrzebną kwotę…Wierzę w to mocno…Pozdrawiam cieplutko i specjalne całuski z mojego serca dla Księżniczki…

  7. Izulka pisze:

    Az sue dziwie ze dopiero teraz o Antosi przeczytalam. Poplakalam się bo pamiętam jak chwile temu moja córcia nauczyła się chodzić. Pomogę ile mogę. Trzymam kciuki i jestem z wami

  8. drapcia82 pisze:

    Mam propozycję… Załóżmy się… Ja twierdzę, że się uda. Bo dla tej Małej każdy wariuje… I jak wygram, a wygram :), to umówimy się – moja i wasza Antosia pobiegną razem na spacer do parku. Ok?
    Całusy :*

    • Ilona pisze:

      I mój synek Mikołaj też:) Zawsze bolało mnie serce jak czytałam/słyszałam o chorych dzieciątkach, ale odkąd mam swoje maleństwo (11 m-cy) to troska o inne wzrosła maksymalnie! Ustawiłam już stałe zlecenie, zdjęcie w tle na fb, mam nadzieję, że się uda. Kwota do zebrania mnie przeraża. Gdybym tylko była bogata.. Bo zakochałam się w Waszej córeczce i taaak baardzo chce żeby się udało, codziennie zaglądam na tę stronę by zobaczyć czy choć o setne procenta zbliżyliśmy się do celu, bo Drodzy Rodzice nie jesteście sami, my walczymy razem z Wami. I to będzie wygrana Antosi, ale i my wszyscy będziemy czuć się jak zwycięzcy. Mam nadzieje, że akcja mikołajkowa przyniesie meeegaa pozytywny skutek! Ucałujcie Antosie ode mnie i mojego małego szkraba!

  9. Ewa M pisze:

    Uda się na pewno, w dwa tygodnie udało się zebrać pieniądze dla wspaniałego chłopczyka Bartusia Witkowskiego na operację jego chorego serduszka w Monachium – ponad milion zł…
    Odkąd jestem mamą jeszcze bardziej się angażuję w pomoc chorym dzieciom – serce mnie boli że małe dzieci nie mogą byc do końca szczęśliwe.
    Głowa do góry, do września szmat czasu. Uda się :-)

  10. Ola Adamczyk pisze:

    Dawno nie pisaliście na blogu, proszę nadrobić ;)))

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Connect with Facebook

*

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>