Rekonstrukcja?

Pod koniec stycznia widzieliśmy się z dr Paleyem na konsultacji w Austrii. Powoli rozmawiamy o drugim kilkumiesięcznym etapie leczenia wrodzonego braku kości strzałkowych. Tym razem będzie to skomplikowana rekonstrukcja prawego stawu skokowego połączona z wydłużaniem prawej kości piszczelowej. Potrzeba przeprowadzenia kolejnej rekonstrukcji wynika z tego, że prawa kość piętowa przemieściła się do góry, a cały ciężar opiera się na niewielkiej części maleńkiej stópki. Aktualnie jest to ograniczenie w postaci bólu przy dłuższych spacerach oraz problemie w zakupie obuwia, ale z czasem może znacznie ograniczyć funkcjonalność stopy i uniemożliwić samodzielne poruszanie się. Leczenie powinno się rozpocząć pomiędzy sierpniem, a październikiem tego roku.
NFZ odmówił przyjęcia wniosku o kontynuację leczenia. Wstępny kosztorys leczenia opiewa na kwotę 171 000$. Staramy się negocjować te koszty, ale i tak będą one ogromne.
Bylibyśmy wdzięczni, jeżeli w tym roku zdecydowalibyście się podzielić z Antosią swoim jednym procentem podatku i pomogli nam kontynuować leczenie, które przyniosło wspaniałe efekty.
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 18441 Wieczorek Antonina


Antosia czerpie bardzo dużo z możliwości chodzenia. Nie siedzi w miejscu. Uwielbia pływać, biegać, stać na głowie. Jest bardzo aktywnym i radosnym dzieckiem. Ostatnio nawet dostała przyzwolenie od doktora na próby jazdy na nartach i oczywiście uparcie ćwiczyła dopóki nie przejechała wyznaczonego slalomu.
Jesteśmy szczęśliwi widząc jak wykorzystuje swoją szansę, którą dało jej tak wielu ludzi… którą dał jej Dr Paley!
Dziękujemy!

Napisano w Antosia

Wczoraj, dziś i jutro – małe podsumowanie i najbliższe plany.

Antosia ma już ponad 5,5 roku. Jest bardzo aktywnym przedszkolakiem. Uwielbia basen, rowerek biegowy, gry planszowe, zabawy z młodszymi siostrami. Kocha także zwięrzęta. Od kotków i piesków, po zółwie i jeże.


Dzięki zaparciu, cierpliwości i wierze, nie musimy jej namawiać na żmudną rehabilitację, gdzie efekty nie są widoczne po jednych, dwóch czy nawet dziesięciu zajęciach. Ten nasz mały uparciuszek potrafi godzinami ćwiczyć np. równowagę, aby po kilku miesiącach pokazać z dumą, ze potrafi ustać w miejscu przez parę sekund, a to nie jest takie proste, bo Antosiowe nóżki nie są takie jakie mają inne dzieci, różnią się nawet same od siebie. Znalezienie środka ciężkości, wypracowanie równowagi, schylanie się, obracanie to często jej własne, autorskie, bardzo dobre rozwiązania. Jej chód różni się od rówieśników, ale Antosia ma świadomość, że nie tylko sposób chodzenia się różni. Wie, że ma inną rączkę, stópki i nóżki. Zdaje sobie z tego sprawę i na co dzień się tym nie przejmuje. Z dumą, samodzielnie wraz z przedszkolakami chodzi na cotygodniowe zajęcia pływania, na basen oddalony ok. 1,5 km od przedszkola. Z małą pomocą dorosłych uczy się samodzielności. W najbliższe ferie pojedzie na pierwsze, tygodniowe zimowisko bez rodziców. Antosia odlicza tygodnie z niecierpliwością, a my trochę panikujemy, ale wierzymy, że sobie poradzi.

Ten stan rzeczy i ta nasza w miarę normalna codzienność jest dla nas spełnieniem marzeń. Dziękujemy wszystkim, którzy się zaangażowali w zapewnienie środków na leczenie i rehabilitację. Dziękujemy nauczycielom, terapeutom, rodzinie i przyjaciołom za wsparcie. To, że o nas pamiętacie w corocznych rozliczeniach pozwala nam troszkę mniej się martwić o przyszłe etapy leczenia. Z tych mierzalnych i policzalnych spraw:
- Do tej pory Antosia przeszła 6 operacji. Ponad 600 godzin rehabilitacji, posiadamy prawie 200 zdjęć RTG nóżek i rączki, 14 chirurgów/ortopedów widziało oraz wypowiadało się w sprawie jej leczenia.
- Koszt leczenia, które pokrył Narodowy Fundusz Zdrowia to 1 100 000zł. Leczenie, rehabilitacja i pobyt podczas leczenia w USA pokryte ze środków zgromadzonych podczas licznych zbiórek – 420 000zł.

Aby Antosia, któregoś dnia nie musiała zrezygnować z chodzenia po świecie na dwóch nogach, za około rok, przejdzie kolejny, skomplikowany etap w leczeniu. Dr Paley zrekonstruuje prawy staw skokowy, ponieważ pięta przesuwa się do góry i w dniu dzisiejszym nie dotyka podłoża (jest prawie równoległa z piszczelą). Założy także apart, który wydłuży jej prawą nóżkę o ok. 8 cm. Podczas poprzedniego leczenia, przy procesie wydłużania prawej nogi nie chciał wytwarzać się regenerat kostny i Antosia musiała przejść nieplanowaną operację. Oby tym razem obyło się bez komplikacji.
Koszt przyszłorocznego leczenia opiewa na kwotę 170 000$. Cały czas mamy nadzieję, że NFZ wyrazi zgodę na kontynuację leczenia, chociaż ortopedzi profesorzy, doktorzy habilitowani są w temacie leczenia Antosi podzieleni.
Jeszcze raz dziękujemy za pamięć podczas rozliczeń. Wiemy, że przed Antosią są jeszcze przynajmniej 2-3 planowane etapy leczenia (nie chcemy nawet myśleć o tych nieplanowanych). Bardzo byśmy chcieli, aby nad leczeniem córki czuwał dr Paley- Ten, dzięki któremu teraz chodzi i biega…

Może piruety są zbyt wysoka poprzeczką, jednakże przypominając sobie nasze marzenia sprzed 5 lat, kto wie co przyniesie los…

Napisano w Antosia

Nieustające poczucie winy.

Po narodzeniu Antosi przeżywaliśmy wiele różnych uczuć: szczęście, ale również ból, radość i rozpacz, lęk i … poczucie winy. Powiem Wam, że z tych uczuć ze pewnością w dalszym ciągu pozostały szczęście, radość i POCZUCIE WINY. Tylko jest ono zupełnie inne niż to z pierwszych dni i miesięcy.

Na początku poczucie winy przejawiało się w ciągłych poszukiwaniach przyczyn Antosi problemów. Ciągłe zadawanie sobie pytań, dlaczego? Czy może więcej badań trzeba było zrobić? Może lepiej dbać o dietę? Może brać więcej witamin, a może w ogóle ich nie brać? Na szczęście dość szybko to przetrawiliśmy i po kilku miesiącach zostawiliśmy za sobą. W zamian postanowiliśmy działać i tylko to zajmowało nasze myśli.

Niestety to poczucie winy wróciło i uderzyło z jeszcze większą siłą po pierwszej operacji. Kiedy zobaczyliśmy Antoninę jak wyjechała cała obolała, z dwoma aparatami na nogach po kilkunastu godzinach operacji czuliśmy się zmiażdżeni. Nigdy nie rozmawialiśmy na ten temat z Lilianą, ale nie musieliśmy. Nasze miny mówiły dokładnie to samo. Nie potrzebne były słowa. To nasza wina. Nasza decyzja i nasze działania doprowadziły do tego, że nasza maleńka i najsłodsza córeczka cierpi i kolejne dawki narkotyków podawane bezpośrednio do krwi nie pomagają.

Było ciężko, a poczucie winy rosło wraz z liczbą kolejnych komplikacji, na które napotykaliśmy podczas leczenia. Przykurcze, brak zrostu kości, który doprowadził do przeszczepu, czyli kolejnej operacji i kolejnych ran, znowu tego samego bólu. Prawie dwieście godzin morderczej rehabilitacji, rozciągania i codzienne czyszczenie 26 ran na nogach Antosi pozostawiły ogromne piętno w naszych głowach.

Z tym ciężarem i ze świadomością, że Antosia dalej nie chodzi powróciliśmy do domu po 9 miesiącach leczenia. A tu niestety kolejna niemiła niespodzianka. Do tego co już nieśliśmy na swoich barkach doszedł nam kolejny rodzaj poczucia winy. Tym razem nie zrodził się w naszych głowach, tylko został nam podrzucony przez ludzi dookoła. Jak chwast na podatnym gruncie. Nie dało się z nim walczyć. Nie jestem w stanie zliczyć nieprzespanych i przepłakanych nocy po pytaniach i oskarżeniach, że pozwoliliśmy bezcelowo cierpieć Antosi. Że może lepiej byłoby amputować… Że tylko zrobiliśmy sobie wakacje na Florydzie kosztem dziecka…

To wszystko zelżało wraz z pierwszymi kroczkami Antosi, a prawie odeszło w zapomnienie po jej kolejnych sukcesach.

Teraz po kolejnym krótkim etapie leczenia znowu pojawiają się różne poczucia winy. Z tymi zrodzonymi w naszych głowach, które dotyczą leczenia Antosi i jej przyszłego życia jakoś sobie poradzimy. Wiem, że Antosia nam w tym pomoże. Z tym poczuciem winy, które wzbudzają w nas ludzie, którzy myślą, że jedziemy na Florydę na wakacje będzie trudniej, ale też sobie poradzimy. Myślę, że poniższa lista pytań nam pomoże.

Czy jesteśmy w rękach najlepszego lekarza na świecie zajmującego się wadami Antosi?

Czy dr Paley wybrał najlepsze miejsce na swoją klinikę?

Czy słońce, wspaniałe zoo i plaża po zakończeniu leczenia może być rekompensatą za ból i cierpienie podczas leczenia?

Co dziecko powinno zapamiętać z wyczerpującego leczenia: ból, rehabilitację, smutek, niepowodzenie i trudy w osiągnięciu celu czy bliskość bliskich, przyjemny rejs statkiem, wyśmienite lody i gorący piasek na plaży, w którym można budować i budować?

Czy warto pielęgnować w głowie dziecka te dobre wspomnienia, aby z ochotą kontynuowało leczenie, które jest szansą na normalne funkcjonowanie i znaczną poprawę jakości życia?

Czy gdyby klinika była w Alpach, to ludzie zazdrościliby, że dzieci jeżdżą na sankach i budują bałwany?

I najważniejsze:

Czy czujemy, że robimy wszystko co najlepsze dla naszej Antosi i przy tym nie zaniedbujemy pozostałych córeczek?

P.S. Wiem, że jeszcze wiele nieprzyjemnych sytuacji będziemy musieli przetrawić w związku z Antosi wadami i leczeniem, ale dlaczego każda tak boli? Nawet nie chcę myśleć z czym Antosia będzie musiała się zmierzyć…

Napisano w Antosia

Nowy Rok.

Nawet nie wiem, kiedy minął nam 2016 rok. W minionym roku Antosia nie przeszła żadnej operacji ;-). Generalnie oprócz rehabilitacji, 4-5 razy w tygodniu, nasza dziewczynka jest normalnie rozwijającym się dzieckiem, córką i dumną starszą siostrą.

Co trzymiesięczne kontrole i zdjęcia RTG pokazały, że specjalna płytka, która była umieszczona w celu korekcji koślawości prawej nóżki w lipcu 2014r. spełniła już swoje zadanie i jest do wyciągnięcia. Więcej o płytce tutaj. Podczas tej samej operacji, 7 lutego 2017r. dr Paley założy taką samą płytkę w drugiej nóżce, ponieważ też zaczęła troszkę ‘uciekać’ i się koślawić.

Na procedurę usunięcia 8plate NFZ wyraził zgodę podczas poprzedniego leczenia w 2014r. Nie mamy jednak jeszcze zgody na założenie płytki w drugiej nóżce. Cały czas czekamy na decyzję. Procedury są jednak procedurami i możemy się nie doczekać do wyznaczonego terminu, a zależy nam na tym, aby Antosia nie musiała przechodzić niepotrzebnej, kolejnej operacji i niepotrzebnego znieczulenia.

Dziękujemy Wam za to, że nie zapominacie o Antosi. Dziękujemy za to, że nawet, jeśli NFZ nie zdąży, nie musimy odwoływać terminu operacji, że kilkanaście tysięcy dolarów (jeszcze nie wiemy jak zostaną podzielone koszty dwóch procedur) nie będzie przeszkodą, aby Antosi nóżki dalej mogły jej służyć najlepiej jak tylko jest to możliwe.


Wylot zaplanowany na 26.01.2017r. Trzymajcie kciuki, aby nie przypałętało się żadne choróbsko i operacja odbyła się w terminie bez żadnych komplikacji <3 My postaramy się częściej odzywać. Oby ten rozpoczynający się rok był pełen szczęścia i zdrowia!

Napisano w Antosia

Wizyta kontrolna

Przedwczoraj mieliśmy okazję spotkać się z dr Paley’em. Kontrola przebiegła bardzo sprawnie. Doktor zbadał Antosię, przejrzał zdjęcia RTG, które wykonujemy co trzy miesiące, ze względu na koślawość nóżek Antosi i płytkę, którą ma w prawej piszczeli.

W lipcu 2014r. w USA, w prawej nóżce, doktor Paley umieścił specjalną płytkę (8plate), która w odpowiednim miejscu blokuje wzrost kości do czasu kompensacyjnego wydłużenia części kości po drugiej stronie płytki. Dzięki zdjęciom, doktor może ocenić czas wyciągnięcia śruby z płytki. Doktor szacuje, że nastąpi to za około rok, aczkolwiek nie można być pewnym czy nie stanie się to szybciej. Brakuje nam ok. 10stopni. Podczas wyciągnięcia płytki, ma zostać założona kolejna płytka w drugiej, lewej nóżce, w kości udowej. Przy braku kości strzałkowych, koślawość to skutek uboczny i co jakiś czas będziemy ją korygować.

Przy wadzie Antosi nie można być pewnym niczego na 100%, a planowane etapy leczenia czasami ulegają modyfikacji. Córka rośnie (pomalutku, aktualnie ma 90 cm) i nie do końca można przewidzieć, kiedy będzie najlepszy czas na kolejny, poważniejszy etap leczenia. Do ‘zrobienia’ mamy jeszcze:

  • korekcje kości piętowych w prawej nodze (Antosia źle ustawia swoją małą dwupalczastą stópkę)
  • wydłużanie kończyn (jedno, lub dwa)

Raz na pół roku widzimy się z doktorem i to on będzie decydował o czasie i zakresie leczenia córki. Ufamy mu w pełni i wiemy, że Jemu również bardzo zależy na jak najlepszej sprawności naszej Antosi. Jesteśmy szczęśliwi, że to właśnie dr Paley leczy naszą córkę. Ona go uwielbia, a wizyty kontrolne, traktuje jak spotkanie i wygłupy z najlepszym wujkiem, a nie z lekarzem.

Napisano w Antosia