Idą Święta.

Ostatnie dni grudnia to często czas przemyśleń, a także postanowień noworocznych. Nas również natchnęło do zrobienia krótkiego podsumowania.

Z początkiem roku dowiedzieliśmy się o czekającym naszą córkę kolejnym, kilkumiesięcznym etapie leczenia, który oznaczał dla naszej pięcioosobowej rodziny ogromne, logistyczne przedsięwzięcie i sporo zmian w miarę poukładanej, rutynowej codzienności (jeśli przy trójce dzieci można w ogóle pisać o rutynie).

Dzięki wysiłkowi wielu osób, 17 października, Antosia przeszła kolejną, skomplikowaną operację rekonstrukcji prawego stawu skokowego w Paley Institute w USA. Na jej nogę został również założony specjalny aparat (Taylor Spatial Frame- więcej o tym urządzeniu tutaj), który rozkręcamy 3 razy dziennie, wydłużając piszczel. Siódmy raz zanosiliśmy córkę na salę operacyjną. Za każdym razem jest to dla nas moment tak samo okropnie stresujący. Podczas długich godzin oczekiwania, spędzonych pod salą operacyjną człowiek myśli o wszystkim i o niczym. Są to godziny, w których analizujemy, zastanawiamy się, czasem także i obwiniamy, rozmyślając czy moglibyśmy zrobić coś inaczej.. Coś, aby nasze dziecko nie musiało tak cierpieć. Pierwsze dni po operacji (kiedy liczymy godziny, a nawet minuty, aby móc podać kolejną dawkę leku przeciwbólowego) w naszych głowach wyglądają podobnie. Ukojeniem, w tym trudnym czasie, są bliskie nam osoby, które wysłuchają, współodczuwają i nie oceniają. Dziękujemy, że Was mamy!
Wesołych Świąt
Dziś mija ponad 2 miesiące od operacji. Za nami 58 dzień rozkręcania fixatora, a Antosi nóżka jest w tym momencie dłuższa o ok. 4,3 cm. Lecąc tu, przygotowywaliśmy się, że Antosia będzie nas obarczać za ból i cierpienie, które musi codziennie przechodzić. Że będzie zadawać pytania, na które my sami nie potrafimy znaleźć odpowiedzi. Baliśmy się po prostu, że to wszystko ją przerośnie (niejednego dorosłego by przerosło). Jednak nasza niespełna siedmioletnia córka podeszła do leczenia bardzo dorośle. Zadziwia nas codziennie i na każdym kroku. Chętnie chodzi na rehabilitację, na której nie zniechęca się nawet w momentach trudnych. Jeżeli coś jej nie wychodzi, to próbuje i próbuję, aż do skutku. Jest mega dzielna i podziwiamy ją z tę wytrwałość i entuzjazm każdego dnia.

Przed nami jeszcze wiele tygodni leczenia. I choć nie zawsze jest kolorowo, a łzy, które coraz częściej się pojawiają, nie zwiastują szczęścia, to mimo wszystko, z optymizmem patrzymy w nadchodzący rok, życząc wszystkim zdrowia, bliskości oraz Rodzinnych Świąt!

Napisano w Antosia

Stresy.

Ostatnie 3 miesiące spłynęły nam na przygotowaniach do wyjazdu na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Nie dawał nam spokoju ciągły stres związany z tym, co musimy zorganizować tam, W USA, i tym, czego nie zdążymy załatwić tu, na miejscu. Wbrew pozorom takich rzeczy do zrobienia przed kilkumiesięcznym wyjazdem całej rodziny jest całe, ogromne MNÓSTWO. Ten stres zniknie już kompletnie jutro, kiedy usiądziemy w fotelach samolotu. Jego miejsce zastąpi następny.

Do tej pory mało zaprzątaliśmy sobie głowy tym co najważniejsze, czyli leczeniem, które czeka Antoninę. Myślę, że nieświadomie nasze myśli uciekały od tych traumatycznych tematów, z którymi się będziemy musieli mierzyć przez najbliższe miesiące. Szpital, znieczulenia, operacje, ból nie do zniesienia, rany, ich czyszczenie przez cały okres noszenia aparatu, infekcje, nieraz bardzo bolesna, codzienna rehabilitacja i ciągłe rozciąganie. To wszystko za dużo, nawet dla dorosłego silnego człowieka, a Antonina poradzić sobie musi. Zawsze myślałem, że najgorsze uczucie dla rodzica, to patrzeć jak jego dziecko cierpi. Teraz wiem, że jeszcze gorzej jest świadomie ten ból zadawać i patrzeć, jak cierpi, cały czas wmawiając sobie, że to dla jej dobra, że będzie potem lepiej.


Pomimo tego, że od Antosi narodzin minęło już ponad 6 lat wciąż czasami wraca do mnie pytanie „dlaczego”. Dlaczego jedne dzieci muszą o swoje życie i marzenia walczyć, a inne dostają wszystko za darmo? Teraz to pytanie mnie nie męczy, nie doprowadza do łez ani nie powoduje smutku. Wiem, że nie ma na nie dobrej odpowiedzi. Każda jest jakąś karkołomną próbą pocieszenia. Skoro nie ma dobrych odpowiedzi, to nie warto się nimi zajmować. Każdy z nas na tej Ziemi dostał pewną ilość czasu w pewnych okolicznościach. Naszym zadaniem jest zrobić wszystko jak najlepiej. Po prostu.

Dziękujemy wszystkim, dzięki którym możemy pojechać teraz do USA i dalej walczyć o sprawność naszej ukochanej Antosi. Obiecujemy, że zrobimy wszystko najlepiej jak się da!

Napisano w Antosia

Rekonstrukcja?

Pod koniec stycznia widzieliśmy się z dr Paleyem na konsultacji w Austrii. Powoli rozmawiamy o drugim kilkumiesięcznym etapie leczenia wrodzonego braku kości strzałkowych. Tym razem będzie to skomplikowana rekonstrukcja prawego stawu skokowego połączona z wydłużaniem prawej kości piszczelowej. Potrzeba przeprowadzenia kolejnej rekonstrukcji wynika z tego, że prawa kość piętowa przemieściła się do góry, a cały ciężar opiera się na niewielkiej części maleńkiej stópki. Aktualnie jest to ograniczenie w postaci bólu przy dłuższych spacerach oraz problemie w zakupie obuwia, ale z czasem może znacznie ograniczyć funkcjonalność stopy i uniemożliwić samodzielne poruszanie się. Leczenie powinno się rozpocząć pomiędzy sierpniem, a październikiem tego roku.
NFZ odmówił przyjęcia wniosku o kontynuację leczenia. Wstępny kosztorys leczenia opiewa na kwotę 171 000$. Staramy się negocjować te koszty, ale i tak będą one ogromne.
Bylibyśmy wdzięczni, jeżeli w tym roku zdecydowalibyście się podzielić z Antosią swoim jednym procentem podatku i pomogli nam kontynuować leczenie, które przyniosło wspaniałe efekty.
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 18441 Wieczorek Antonina


Antosia czerpie bardzo dużo z możliwości chodzenia. Nie siedzi w miejscu. Uwielbia pływać, biegać, stać na głowie. Jest bardzo aktywnym i radosnym dzieckiem. Ostatnio nawet dostała przyzwolenie od doktora na próby jazdy na nartach i oczywiście uparcie ćwiczyła dopóki nie przejechała wyznaczonego slalomu.
Jesteśmy szczęśliwi widząc jak wykorzystuje swoją szansę, którą dało jej tak wielu ludzi… którą dał jej Dr Paley!
Dziękujemy!

Napisano w Antosia

Wczoraj, dziś i jutro – małe podsumowanie i najbliższe plany.

Antosia ma już ponad 5,5 roku. Jest bardzo aktywnym przedszkolakiem. Uwielbia basen, rowerek biegowy, gry planszowe, zabawy z młodszymi siostrami. Kocha także zwięrzęta. Od kotków i piesków, po zółwie i jeże.


Dzięki zaparciu, cierpliwości i wierze, nie musimy jej namawiać na żmudną rehabilitację, gdzie efekty nie są widoczne po jednych, dwóch czy nawet dziesięciu zajęciach. Ten nasz mały uparciuszek potrafi godzinami ćwiczyć np. równowagę, aby po kilku miesiącach pokazać z dumą, ze potrafi ustać w miejscu przez parę sekund, a to nie jest takie proste, bo Antosiowe nóżki nie są takie jakie mają inne dzieci, różnią się nawet same od siebie. Znalezienie środka ciężkości, wypracowanie równowagi, schylanie się, obracanie to często jej własne, autorskie, bardzo dobre rozwiązania. Jej chód różni się od rówieśników, ale Antosia ma świadomość, że nie tylko sposób chodzenia się różni. Wie, że ma inną rączkę, stópki i nóżki. Zdaje sobie z tego sprawę i na co dzień się tym nie przejmuje. Z dumą, samodzielnie wraz z przedszkolakami chodzi na cotygodniowe zajęcia pływania, na basen oddalony ok. 1,5 km od przedszkola. Z małą pomocą dorosłych uczy się samodzielności. W najbliższe ferie pojedzie na pierwsze, tygodniowe zimowisko bez rodziców. Antosia odlicza tygodnie z niecierpliwością, a my trochę panikujemy, ale wierzymy, że sobie poradzi.

Ten stan rzeczy i ta nasza w miarę normalna codzienność jest dla nas spełnieniem marzeń. Dziękujemy wszystkim, którzy się zaangażowali w zapewnienie środków na leczenie i rehabilitację. Dziękujemy nauczycielom, terapeutom, rodzinie i przyjaciołom za wsparcie. To, że o nas pamiętacie w corocznych rozliczeniach pozwala nam troszkę mniej się martwić o przyszłe etapy leczenia. Z tych mierzalnych i policzalnych spraw:
– Do tej pory Antosia przeszła 6 operacji. Ponad 600 godzin rehabilitacji, posiadamy prawie 200 zdjęć RTG nóżek i rączki, 14 chirurgów/ortopedów widziało oraz wypowiadało się w sprawie jej leczenia.
– Koszt leczenia, które pokrył Narodowy Fundusz Zdrowia to 1 100 000zł. Leczenie, rehabilitacja i pobyt podczas leczenia w USA pokryte ze środków zgromadzonych podczas licznych zbiórek – 420 000zł.

Aby Antosia, któregoś dnia nie musiała zrezygnować z chodzenia po świecie na dwóch nogach, za około rok, przejdzie kolejny, skomplikowany etap w leczeniu. Dr Paley zrekonstruuje prawy staw skokowy, ponieważ pięta przesuwa się do góry i w dniu dzisiejszym nie dotyka podłoża (jest prawie równoległa z piszczelą). Założy także apart, który wydłuży jej prawą nóżkę o ok. 8 cm. Podczas poprzedniego leczenia, przy procesie wydłużania prawej nogi nie chciał wytwarzać się regenerat kostny i Antosia musiała przejść nieplanowaną operację. Oby tym razem obyło się bez komplikacji.
Koszt przyszłorocznego leczenia opiewa na kwotę 170 000$. Cały czas mamy nadzieję, że NFZ wyrazi zgodę na kontynuację leczenia, chociaż ortopedzi profesorzy, doktorzy habilitowani są w temacie leczenia Antosi podzieleni.
Jeszcze raz dziękujemy za pamięć podczas rozliczeń. Wiemy, że przed Antosią są jeszcze przynajmniej 2-3 planowane etapy leczenia (nie chcemy nawet myśleć o tych nieplanowanych). Bardzo byśmy chcieli, aby nad leczeniem córki czuwał dr Paley- Ten, dzięki któremu teraz chodzi i biega…

Może piruety są zbyt wysoka poprzeczką, jednakże przypominając sobie nasze marzenia sprzed 5 lat, kto wie co przyniesie los…

Napisano w Antosia