Kontrolna wizyta u dr Paley’a. Spotkanie w Londynie.

W dniach 02.07- 05.07.2015r. Antosia z tatą i siostrą polecieli do Londynu na kontrolną wizytę. Doktor generalnie był zadowolony z postępów swojej małej pacjentki. Antosia coraz lepiej ma opanowane chodzenie, a nawet bieganie. Uczymy się cały czas wchodzenia po schodach i ćwiczymy równowagę.

Czekamy cały czas, na zniwelowanie koślawości i wyciągnięcie płytki 8plate. Zabieg zaplanowany jest na 2016 rok. Kiedy dokładnie, tego nie wiemy.

Napisano w Antosia

Rączka „Spryciula”

18 kwietnia 2015r. odbyła się operacja ręki Antosi w Krakowskim szpitalu Centermed. Aby zminimalizować stres zabieg odbył się w trybie jednodniowym. To znaczy, że stawiliśmy się rano w szpitalu z kompletem badań lekarskich, a wyszliśmy późnym popołudniem tego samego dnia. Wszystko poszło sprawnie i według planu, a nasza Antosia była bardzo, bardzo dzielna. Zapłakała tylko raz – przy wyjmowaniu wenflonu. Dlatego po wybudzeniu czekały na nią śliczne smoki.

Teraz cierpliwie czekmay na efekty. Cieszymy się, że kolejny etap za nami. Tym bardziej, że decyzja o sposobie leczenia Antosinej rączki była dla nas bardzo trudna. Antosi ma wadę podłużną lewej ręki – niedorozwój kości promieniowej. Rączka jest ok. 1 cm krótsza od prawej. Dłoń nie jest w pełni wykształcona w niefizjologicznym ułożeniu. Ma trzy połączone palce. Dwa z nich połączone kostnie są zduplikowanym kciukiem z jednym ścięgnem, kolejny palec połączony jest tylko skórnie.

Spotkaliśmy się łącznie z 6 różnymi specjalistami na terenie Polski, Europy i USA. Każdy z nich miał troszkę inne zdanie na temat potencjalnego leczenia. Część informacji była zbieżna, część całkowicie inna. Poniżej krótki opis z najważniejszych konsultacji ręki
- Maj 2012r. – 2 miesięczna Antosia – wizyta u prof. Romanowskiego. Prof. Romanowski proponuje oddzielenie skórnie połączonego palca oraz zrotowanie go, aby mu nadać funkcje kciuka. Próba utworzenia chwytu pensetowego. Minimum dwie operacje. Ryzyko niefunkcjonalności zrotowanego palca.
- listopad 2012r.- 8 miesięczna Antosia- spotkanie z dr Paley’em w Niemczech. Dr Paley zaproponował rozdzielenie zduplikowanego kciuka z podziałem ścięgna. Operacja dwuetapowa. Koszt każdego etapu ok. 30 000$. Ryzykowna. Duże ryzyko uszkodzenia ścięgna.
- kwiecień 2013r. 13 miesięczna Antosia – wizyta u dr Habenichta w Hamburgu. Dr Habenicht proponuje wycięcie zduplikowanej części kciukai pozostawienie dłoni dwupalczastej. Operacja dwuetapowa. W kolejnym etapie zrotowanie kciuka. Próba wytworzenia chwytu pensetowego w dwupalczastej dłoni.
- czerwiec 2014- 2 letnia Antosia – spotkanie z dr Light w Chicago. Doktor rozumiał podejście kolegi z Niemiec, ale nie do końća je podzielał. Skłaniał się tylko do rodzielenia zrostu skórnego, a następnie stałej obserwacji i ew korekt w przyszłości.
- listopad 2014- 2,5 letnia Antosia – spotkanie z dr Rosello w Warszawie (Lekarz, który uratował rękę Kubicy;-)).
Oddzielenie skórnego połączenia palca od zduplikowanego kciuka. Pracowanie nad chwytem szczypcowym. Obserwacja mięśni (ich siły) oraz indywidualnie wypracowanych umiejętności.
- Grudzień 2014 – 2,5 letnia Antosia.- spotkanie z dr Chrapustą w Krakowie
Doktor skłaniała nas do niezbyt dużej ingerencji. Również zaproponowała oddzielenie skórnego połączenia palca od zduplikowanego kciuka. Zdecydowaliśmy się na Kraków też ze względu na niedużą odległość ze Śląska.

Napisano w Antosia

Wizyta kontrolna.

21stego stycznia, w Austrii, spotkaliśmy się z dr Paley’em na wizycie kontrolnej. Wizyta zaplanowana została 6 miesięcy po ostatniej operacji.
Podczas konsultacji dowiedzieliśmy się, że prawa noga wymaga operacyjnej korekcji ustawienia stopy. Cały czas też czekamy na fazę wzrostu kości piszczelowych, która ma pomóc w zniwelowaniu koślawości.
Doktor chce zobaczyć Antosię w drugiej połowie półrocza i wtedy też podejmie decyzję dotyczące kolejnego etapu leczenia.

Napisano w Antosia

Nowy Rok!

Za nami bardzo ważny rok. Większość 2014r spędziliśmy razem z Antosią w USA na skomplikowanym i bolesnym leczeniu jej nóżek.  Bardzo dziękujemy tym, którzy byli cały czas z nami, wspierali, dodawali otuchy i wiary, kiedy przychodziły dni zwątpienia.  Antosia po powrocie do kraju była przygotowana do samodzielnego chodzenia, jednak mięśnie, które przez prawie 8 miesięcy były usztywnione w specjalnym aparacie oraz małe stópki, których nigdy nie obciążała były zbyt słabe.  Zaczęliśmy intensywną rehabilitację.  Dzięki niej mięśnie się wzmocniły, stópki powoli zaczęły się przyzwyczajać do podłoża i pod koniec sierpnia, Antosia zaczęła samodzielnie stawiać pierwsze kroczki. Cały czas ćwiczymy. Jej chód nie jest jeszcze stabilny i ‘wyróżnia się’ z tłumu, ale nie tracimy sił i wiary w to, że kiedyś jak Antosia przestanie rosnąć (ok.16stego-18stego roku życia), będzie już tylko lepiej.

Między 21-24 stycznia zobaczymy się z doktorem Paley’em. Mamy nadzieję, że upewni nas w przekonaniu, że wszystko jest zgodnie z planem i w 2015r nie będziemy musieli lecieć za ocean.

W tym roku chcemy usprawnić lewą rączkę Antosi. Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie, na przełomie marca/kwietnia córka przejdzie operację oddzielenia skórnego palcozrostu z minimalnym poszerzeniem przestrzeni między palcami. Operacja ma kosztować między 8 000- 10 000zł.

Dzięki licznym zbiórkom oraz pomocy NFZ w pokryciu pierwszego etapu leczenia (prawie 900 000zł) nie martwimy się o fundusze na rehabilitacje, kontrole lekarskie oraz zabiegi przez najbliższe 3-4 lata (jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami). Zdajemy sobie sprawę, że leczenie do ukończenia pełnoletności liczone jest w setkach tysięcy dolarów, dlatego prosimy o pamiętanie o Antosi (może nie w tym, bo potrzebujących jest wielu), ale w kolejnych latach rozliczeniowo-podatkowych ;-)

Napisano w Antosia

Co u Antosi?

Przez ostatni rok, priorytetem w leczeniu Antosi były nóżki. Samodzielne poruszanie się, a teraz doskonalenie tej umiejętności jest jej ogromnym osiągnięciem. Oczywiście jest jeszcze sporo do zrobienia (nauka chodzenia po nierównym podłożu, nauka utrzymywania równowagi, prawidłowej postawy ciała) i pracujemy nad tym na codziennych terapiach, ale cały czas mamy nadzieję, że cały czas wszystko zmierza ku lepszemu. Co trzy miesiące wykonujemy, w pracowni  RTG, zdjęcia nóżek i wysyłamy je dr Paley’owi. Doktor na ich podstawie ocenia, czy wszystko jest w porządku. Dodatkowo w pierwszej połowie 2015 roku będziemy mieć wizytę kontrolną z doktorem. Będziemy dowiadywać się, kiedy prognozuje kolejną operację. W między czasie nóżek Antosi ‘dogląda’ dr Milud Shadi z Poznania, także czujemy się bezpieczniejsi.

W 2015 roku będziemy chcieli, aby rączka Antosi została troszkę usprawniona. Po licznych konsultacjach, (Poznań, Hamburg, Chicago, Włochy) wiemy, że utworzenie chwytu pensetowego jest praktycznie niemożliwe. Możliwe jest natomiast oddzielenie paluszka połączonego skórnie i jeśli tylko mięśnie będą na tyle silne, być może, Antosia nauczy się chwytać lub chociaż podtrzymywać lekkie przedmioty sposobem szczypcowym. Pod koniec grudnia mamy umówioną (myślę, że ostatnią) konsultację w Krakowie z dr Chrapustą. Jeśli tylko potwierdzi opinię większości chirurgów, zaczniemy ustalenia odnośnie terminu operacji.

Na dzień dzisiejszy ogarnia mnie przerażenie na myśl o kolejnych operacjach, narkozie, bólu, możliwych komplikacjach. Chciałabym je przesunąć na jak najpóźniej, ale wiem, że to niemożliwe.

Napisano w Antosia