Wizyta kontrolna

Przedwczoraj mieliśmy okazję spotkać się z dr Paley’em. Kontrola przebiegła bardzo sprawnie. Doktor zbadał Antosię, przejrzał zdjęcia RTG, które wykonujemy co trzy miesiące, ze względu na koślawość nóżek Antosi i płytkę, którą ma w prawej piszczeli.

W lipcu 2014r. w USA, w prawej nóżce, doktor Paley umieścił specjalną płytkę (8plate), która w odpowiednim miejscu blokuje wzrost kości do czasu kompensacyjnego wydłużenia części kości po drugiej stronie płytki. Dzięki zdjęciom, doktor może ocenić czas wyciągnięcia śruby z płytki. Doktor szacuje, że nastąpi to za około rok, aczkolwiek nie można być pewnym czy nie stanie się to szybciej. Brakuje nam ok. 10stopni. Podczas wyciągnięcia płytki, ma zostać założona kolejna płytka w drugiej, lewej nóżce, w kości udowej. Przy braku kości strzałkowych, koślawość to skutek uboczny i co jakiś czas będziemy ją korygować.

Przy wadzie Antosi nie można być pewnym niczego na 100%, a planowane etapy leczenia czasami ulegają modyfikacji. Córka rośnie (pomalutku, aktualnie ma 90 cm) i nie do końca można przewidzieć, kiedy będzie najlepszy czas na kolejny, poważniejszy etap leczenia. Do ‘zrobienia’ mamy jeszcze:

  • korekcje kości piętowych w prawej nodze (Antosia źle ustawia swoją małą dwupalczastą stópkę)
  • wydłużanie kończyn (jedno, lub dwa)

Raz na pół roku widzimy się z doktorem i to on będzie decydował o czasie i zakresie leczenia córki. Ufamy mu w pełni i wiemy, że Jemu również bardzo zależy na jak najlepszej sprawności naszej Antosi. Jesteśmy szczęśliwi, że to właśnie dr Paley leczy naszą córkę. Ona go uwielbia, a wizyty kontrolne, traktuje jak spotkanie i wygłupy z najlepszym wujkiem, a nie z lekarzem.

Napisano w Antosia

Efekty

Miesiące lecą jeden za drugim. Zatraciliśmy się w codziennych obowiązkach i już praktycznie zapomnieliśmy o trudnym leczeniu w USA. Przypominają nam o tym regularne wizyty w pracowniach RTG, gabinetach lekarskich oraz na salach rehabilitacyjnych. Chociaż to ostatnie Antosia uwielbia i bardzo chętnie tam wraca. Dzięki temu bryluje na salach zabaw.

Pod koniec lutego mieliśmy okazję widzieć się z dr Shadi’m w Poznaniu i ocenić bieżący postęp leczenia. Tak aktualnie wygląda korekcja koślawości prawej nóżki Antosi 8-platem. Na pierwszym zdjęciu rtg z paździenirka 2014 (ok. 3-4 miesiace po założeniu), na drugim aktualne. W prawej nodze widać dużą poprawę. Prawdopodbnie w tym roku trzeba będzie go wyjąć.

Dr Shadi zastanawiał się czy to nie jest dobry czas, żeby założyć dwa 8-platy na lewą nogę – na kości udowej i piszczelowej od strony przyśrodkowej. Jednak decyzcję pozostawiamy dr Paley’owi, z którym zobaczymy sie między 2-4 kwietnia w Warszawie.

Obecnie różnica długości między obiema kończynami wynosi około 2 cm. Prawa stopa wymaga lekkiej korekcji. Zastanawiamy się wciąż, kiedy będzie odpowiedni moment, żeby ją przeprowadzić. Na dzien dzisiejszy skupiamy się na rehabilitacji i ogólnym rozwoju Antoninki. Antosia dzielnie ćwiczy wszystkie mięśnie oraz równowagę. Uczy się zatrzymywać w miejscu i panować nad każdym swoim krokiem. Pozornie proste czynności, nieosiągalne jeszcze półtorej roku temu, stają się dla niej banalne, co nas cieszy i zachwyca każdego dnia. Ćwiczy rownież swoją lewą rączkę (spryciulę), w której miała oddzielony jeden paluszek w kwietniu 2015r.

Bieżące kontrole mamy co 3 miesiące w Polsce i w miarę możliwości do 6 miesięcy spotykamy się z dr Paleyem. Staramy się również o pokrycie z NFZ rekonstrukcji prawej stopy.

Napisano w Antosia

8 październik 2015- kolejne zdjęcia RTG w Poznaniu.

Skrót między nóżkami nieznacznie się powiększył. Na dzień dzisiejszy różnica między nóżkami wynosi ok. 1 cm. Właśnie czekamy na pierwsze buty z podwyższeniem. Kolejne spotkanie kontrolne z doktorem Paley’em w lutym 2016r.

Fundacja Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą’, której Antosia jest podopieczną właśnie kończy księgować 1% podatku za rok 2014. Ogromnie dziękujemy za pamięć i za to, że los i leczenie Antosi nie jest Wam w dalszym ciągu obojętne!

Napisano w Antosia

Kontrolna wizyta u dr Paley’a. Spotkanie w Londynie.

W dniach 02.07- 05.07.2015r. Antosia z tatą i siostrą polecieli do Londynu na kontrolną wizytę. Doktor generalnie był zadowolony z postępów swojej małej pacjentki. Antosia coraz lepiej ma opanowane chodzenie, a nawet bieganie. Uczymy się cały czas wchodzenia po schodach i ćwiczymy równowagę.

Czekamy cały czas, na zniwelowanie koślawości i wyciągnięcie płytki 8plate. Zabieg zaplanowany jest na 2016 rok. Kiedy dokładnie, tego nie wiemy.

Napisano w Antosia

Rączka „Spryciula”

18 kwietnia 2015r. odbyła się operacja ręki Antosi w Krakowskim szpitalu Centermed. Aby zminimalizować stres zabieg odbył się w trybie jednodniowym. To znaczy, że stawiliśmy się rano w szpitalu z kompletem badań lekarskich, a wyszliśmy późnym popołudniem tego samego dnia. Wszystko poszło sprawnie i według planu, a nasza Antosia była bardzo, bardzo dzielna. Zapłakała tylko raz – przy wyjmowaniu wenflonu. Dlatego po wybudzeniu czekały na nią śliczne smoki.

Teraz cierpliwie czekmay na efekty. Cieszymy się, że kolejny etap za nami. Tym bardziej, że decyzja o sposobie leczenia Antosinej rączki była dla nas bardzo trudna. Antosi ma wadę podłużną lewej ręki – niedorozwój kości promieniowej. Rączka jest ok. 1 cm krótsza od prawej. Dłoń nie jest w pełni wykształcona w niefizjologicznym ułożeniu. Ma trzy połączone palce. Dwa z nich połączone kostnie są zduplikowanym kciukiem z jednym ścięgnem, kolejny palec połączony jest tylko skórnie.

Spotkaliśmy się łącznie z 6 różnymi specjalistami na terenie Polski, Europy i USA. Każdy z nich miał troszkę inne zdanie na temat potencjalnego leczenia. Część informacji była zbieżna, część całkowicie inna. Poniżej krótki opis z najważniejszych konsultacji ręki
- Maj 2012r. – 2 miesięczna Antosia – wizyta u prof. Romanowskiego. Prof. Romanowski proponuje oddzielenie skórnie połączonego palca oraz zrotowanie go, aby mu nadać funkcje kciuka. Próba utworzenia chwytu pensetowego. Minimum dwie operacje. Ryzyko niefunkcjonalności zrotowanego palca.
- listopad 2012r.- 8 miesięczna Antosia- spotkanie z dr Paley’em w Niemczech. Dr Paley zaproponował rozdzielenie zduplikowanego kciuka z podziałem ścięgna. Operacja dwuetapowa. Koszt każdego etapu ok. 30 000$. Ryzykowna. Duże ryzyko uszkodzenia ścięgna.
- kwiecień 2013r. 13 miesięczna Antosia – wizyta u dr Habenichta w Hamburgu. Dr Habenicht proponuje wycięcie zduplikowanej części kciukai pozostawienie dłoni dwupalczastej. Operacja dwuetapowa. W kolejnym etapie zrotowanie kciuka. Próba wytworzenia chwytu pensetowego w dwupalczastej dłoni.
- czerwiec 2014- 2 letnia Antosia – spotkanie z dr Light w Chicago. Doktor rozumiał podejście kolegi z Niemiec, ale nie do końća je podzielał. Skłaniał się tylko do rodzielenia zrostu skórnego, a następnie stałej obserwacji i ew korekt w przyszłości.
- listopad 2014- 2,5 letnia Antosia – spotkanie z dr Rosello w Warszawie (Lekarz, który uratował rękę Kubicy;-)).
Oddzielenie skórnego połączenia palca od zduplikowanego kciuka. Pracowanie nad chwytem szczypcowym. Obserwacja mięśni (ich siły) oraz indywidualnie wypracowanych umiejętności.
- Grudzień 2014 – 2,5 letnia Antosia.- spotkanie z dr Chrapustą w Krakowie
Doktor skłaniała nas do niezbyt dużej ingerencji. Również zaproponowała oddzielenie skórnego połączenia palca od zduplikowanego kciuka. Zdecydowaliśmy się na Kraków też ze względu na niedużą odległość ze Śląska.

Napisano w Antosia