Efekty

Miesiące lecą jeden za drugim. Zatraciliśmy się w codziennych obowiązkach i już praktycznie zapomnieliśmy o trudnym leczeniu w USA. Przypominają nam o tym regularne wizyty w pracowniach RTG, gabinetach lekarskich oraz na salach rehabilitacyjnych. Chociaż to ostatnie Antosia uwielbia i bardzo chętnie tam wraca. Dzięki temu bryluje na salach zabaw.

Pod koniec lutego mieliśmy okazję widzieć się z dr Shadi’m w Poznaniu i ocenić bieżący postęp leczenia. Tak aktualnie wygląda korekcja koślawości prawej nóżki Antosi 8-platem. Na pierwszym zdjęciu rtg z paździenirka 2014 (ok. 3-4 miesiace po założeniu), na drugim aktualne. W prawej nodze widać dużą poprawę. Prawdopodbnie w tym roku trzeba będzie go wyjąć.

Dr Shadi zastanawiał się czy to nie jest dobry czas, żeby założyć dwa 8-platy na lewą nogę – na kości udowej i piszczelowej od strony przyśrodkowej. Jednak decyzcję pozostawiamy dr Paley’owi, z którym zobaczymy sie między 2-4 kwietnia w Warszawie.

Obecnie różnica długości między obiema kończynami wynosi około 2 cm. Prawa stopa wymaga lekkiej korekcji. Zastanawiamy się wciąż, kiedy będzie odpowiedni moment, żeby ją przeprowadzić. Na dzien dzisiejszy skupiamy się na rehabilitacji i ogólnym rozwoju Antoninki. Antosia dzielnie ćwiczy wszystkie mięśnie oraz równowagę. Uczy się zatrzymywać w miejscu i panować nad każdym swoim krokiem. Pozornie proste czynności, nieosiągalne jeszcze półtorej roku temu, stają się dla niej banalne, co nas cieszy i zachwyca każdego dnia. Ćwiczy rownież swoją lewą rączkę (spryciulę), w której miała oddzielony jeden paluszek w kwietniu 2015r.

Bieżące kontrole mamy co 3 miesiące w Polsce i w miarę możliwości do 6 miesięcy spotykamy się z dr Paleyem. Staramy się również o pokrycie z NFZ rekonstrukcji prawej stopy.

Napisano w Antosia

8 październik 2015- kolejne zdjęcia RTG w Poznaniu.

Skrót między nóżkami nieznacznie się powiększył. Na dzień dzisiejszy różnica między nóżkami wynosi ok. 1 cm. Właśnie czekamy na pierwsze buty z podwyższeniem. Kolejne spotkanie kontrolne z doktorem Paley’em w lutym 2016r.

Fundacja Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą’, której Antosia jest podopieczną właśnie kończy księgować 1% podatku za rok 2014. Ogromnie dziękujemy za pamięć i za to, że los i leczenie Antosi nie jest Wam w dalszym ciągu obojętne!

Napisano w Antosia

Kontrolna wizyta u dr Paley’a. Spotkanie w Londynie.

W dniach 02.07- 05.07.2015r. Antosia z tatą i siostrą polecieli do Londynu na kontrolną wizytę. Doktor generalnie był zadowolony z postępów swojej małej pacjentki. Antosia coraz lepiej ma opanowane chodzenie, a nawet bieganie. Uczymy się cały czas wchodzenia po schodach i ćwiczymy równowagę.

Czekamy cały czas, na zniwelowanie koślawości i wyciągnięcie płytki 8plate. Zabieg zaplanowany jest na 2016 rok. Kiedy dokładnie, tego nie wiemy.

Napisano w Antosia

Rączka „Spryciula”

18 kwietnia 2015r. odbyła się operacja ręki Antosi w Krakowskim szpitalu Centermed. Aby zminimalizować stres zabieg odbył się w trybie jednodniowym. To znaczy, że stawiliśmy się rano w szpitalu z kompletem badań lekarskich, a wyszliśmy późnym popołudniem tego samego dnia. Wszystko poszło sprawnie i według planu, a nasza Antosia była bardzo, bardzo dzielna. Zapłakała tylko raz – przy wyjmowaniu wenflonu. Dlatego po wybudzeniu czekały na nią śliczne smoki.

Teraz cierpliwie czekmay na efekty. Cieszymy się, że kolejny etap za nami. Tym bardziej, że decyzja o sposobie leczenia Antosinej rączki była dla nas bardzo trudna. Antosi ma wadę podłużną lewej ręki – niedorozwój kości promieniowej. Rączka jest ok. 1 cm krótsza od prawej. Dłoń nie jest w pełni wykształcona w niefizjologicznym ułożeniu. Ma trzy połączone palce. Dwa z nich połączone kostnie są zduplikowanym kciukiem z jednym ścięgnem, kolejny palec połączony jest tylko skórnie.

Spotkaliśmy się łącznie z 6 różnymi specjalistami na terenie Polski, Europy i USA. Każdy z nich miał troszkę inne zdanie na temat potencjalnego leczenia. Część informacji była zbieżna, część całkowicie inna. Poniżej krótki opis z najważniejszych konsultacji ręki
- Maj 2012r. – 2 miesięczna Antosia – wizyta u prof. Romanowskiego. Prof. Romanowski proponuje oddzielenie skórnie połączonego palca oraz zrotowanie go, aby mu nadać funkcje kciuka. Próba utworzenia chwytu pensetowego. Minimum dwie operacje. Ryzyko niefunkcjonalności zrotowanego palca.
- listopad 2012r.- 8 miesięczna Antosia- spotkanie z dr Paley’em w Niemczech. Dr Paley zaproponował rozdzielenie zduplikowanego kciuka z podziałem ścięgna. Operacja dwuetapowa. Koszt każdego etapu ok. 30 000$. Ryzykowna. Duże ryzyko uszkodzenia ścięgna.
- kwiecień 2013r. 13 miesięczna Antosia – wizyta u dr Habenichta w Hamburgu. Dr Habenicht proponuje wycięcie zduplikowanej części kciukai pozostawienie dłoni dwupalczastej. Operacja dwuetapowa. W kolejnym etapie zrotowanie kciuka. Próba wytworzenia chwytu pensetowego w dwupalczastej dłoni.
- czerwiec 2014- 2 letnia Antosia – spotkanie z dr Light w Chicago. Doktor rozumiał podejście kolegi z Niemiec, ale nie do końća je podzielał. Skłaniał się tylko do rodzielenia zrostu skórnego, a następnie stałej obserwacji i ew korekt w przyszłości.
- listopad 2014- 2,5 letnia Antosia – spotkanie z dr Rosello w Warszawie (Lekarz, który uratował rękę Kubicy;-)).
Oddzielenie skórnego połączenia palca od zduplikowanego kciuka. Pracowanie nad chwytem szczypcowym. Obserwacja mięśni (ich siły) oraz indywidualnie wypracowanych umiejętności.
- Grudzień 2014 – 2,5 letnia Antosia.- spotkanie z dr Chrapustą w Krakowie
Doktor skłaniała nas do niezbyt dużej ingerencji. Również zaproponowała oddzielenie skórnego połączenia palca od zduplikowanego kciuka. Zdecydowaliśmy się na Kraków też ze względu na niedużą odległość ze Śląska.

Napisano w Antosia

Wizyta kontrolna.

21stego stycznia, w Austrii, spotkaliśmy się z dr Paley’em na wizycie kontrolnej. Wizyta zaplanowana została 6 miesięcy po ostatniej operacji.
Podczas konsultacji dowiedzieliśmy się, że prawa noga wymaga operacyjnej korekcji ustawienia stopy. Cały czas też czekamy na fazę wzrostu kości piszczelowych, która ma pomóc w zniwelowaniu koślawości.
Doktor chce zobaczyć Antosię w drugiej połowie półrocza i wtedy też podejmie decyzję dotyczące kolejnego etapu leczenia.

Napisano w Antosia