Nieustające poczucie winy.

Po narodzeniu Antosi przeżywaliśmy wiele różnych uczuć: szczęście, ale również ból, radość i rozpacz, lęk i … poczucie winy. Powiem Wam, że z tych uczuć ze pewnością w dalszym ciągu pozostały szczęście, radość i POCZUCIE WINY. Tylko jest ono zupełnie inne niż to z pierwszych dni i miesięcy.

Na początku poczucie winy przejawiało się w ciągłych poszukiwaniach przyczyn Antosi problemów. Ciągłe zadawanie sobie pytań, dlaczego? Czy może więcej badań trzeba było zrobić? Może lepiej dbać o dietę? Może brać więcej witamin, a może w ogóle ich nie brać? Na szczęście dość szybko to przetrawiliśmy i po kilku miesiącach zostawiliśmy za sobą. W zamian postanowiliśmy działać i tylko to zajmowało nasze myśli.

Niestety to poczucie winy wróciło i uderzyło z jeszcze większą siłą po pierwszej operacji. Kiedy zobaczyliśmy Antoninę jak wyjechała cała obolała, z dwoma aparatami na nogach po kilkunastu godzinach operacji czuliśmy się zmiażdżeni. Nigdy nie rozmawialiśmy na ten temat z Lilianą, ale nie musieliśmy. Nasze miny mówiły dokładnie to samo. Nie potrzebne były słowa. To nasza wina. Nasza decyzja i nasze działania doprowadziły do tego, że nasza maleńka i najsłodsza córeczka cierpi i kolejne dawki narkotyków podawane bezpośrednio do krwi nie pomagają.

Było ciężko, a poczucie winy rosło wraz z liczbą kolejnych komplikacji, na które napotykaliśmy podczas leczenia. Przykurcze, brak zrostu kości, który doprowadził do przeszczepu, czyli kolejnej operacji i kolejnych ran, znowu tego samego bólu. Prawie dwieście godzin morderczej rehabilitacji, rozciągania i codzienne czyszczenie 26 ran na nogach Antosi pozostawiły ogromne piętno w naszych głowach.

Z tym ciężarem i ze świadomością, że Antosia dalej nie chodzi powróciliśmy do domu po 9 miesiącach leczenia. A tu niestety kolejna niemiła niespodzianka. Do tego co już nieśliśmy na swoich barkach doszedł nam kolejny rodzaj poczucia winy. Tym razem nie zrodził się w naszych głowach, tylko został nam podrzucony przez ludzi dookoła. Jak chwast na podatnym gruncie. Nie dało się z nim walczyć. Nie jestem w stanie zliczyć nieprzespanych i przepłakanych nocy po pytaniach i oskarżeniach, że pozwoliliśmy bezcelowo cierpieć Antosi. Że może lepiej byłoby amputować… Że tylko zrobiliśmy sobie wakacje na Florydzie kosztem dziecka…

To wszystko zelżało wraz z pierwszymi kroczkami Antosi, a prawie odeszło w zapomnienie po jej kolejnych sukcesach.

Teraz po kolejnym krótkim etapie leczenia znowu pojawiają się różne poczucia winy. Z tymi zrodzonymi w naszych głowach, które dotyczą leczenia Antosi i jej przyszłego życia jakoś sobie poradzimy. Wiem, że Antosia nam w tym pomoże. Z tym poczuciem winy, które wzbudzają w nas ludzie, którzy myślą, że jedziemy na Florydę na wakacje będzie trudniej, ale też sobie poradzimy. Myślę, że poniższa lista pytań nam pomoże.

Czy jesteśmy w rękach najlepszego lekarza na świecie zajmującego się wadami Antosi?

Czy dr Paley wybrał najlepsze miejsce na swoją klinikę?

Czy słońce, wspaniałe zoo i plaża po zakończeniu leczenia może być rekompensatą za ból i cierpienie podczas leczenia?

Co dziecko powinno zapamiętać z wyczerpującego leczenia: ból, rehabilitację, smutek, niepowodzenie i trudy w osiągnięciu celu czy bliskość bliskich, przyjemny rejs statkiem, wyśmienite lody i gorący piasek na plaży, w którym można budować i budować?

Czy warto pielęgnować w głowie dziecka te dobre wspomnienia, aby z ochotą kontynuowało leczenie, które jest szansą na normalne funkcjonowanie i znaczną poprawę jakości życia?

Czy gdyby klinika była w Alpach, to ludzie zazdrościliby, że dzieci jeżdżą na sankach i budują bałwany?

I najważniejsze:

Czy czujemy, że robimy wszystko co najlepsze dla naszej Antosi i przy tym nie zaniedbujemy pozostałych córeczek?

P.S. Wiem, że jeszcze wiele nieprzyjemnych sytuacji będziemy musieli przetrawić w związku z Antosi wadami i leczeniem, ale dlaczego każda tak boli? Nawet nie chcę myśleć z czym Antosia będzie musiała się zmierzyć…

Posted in Antosia

Nowy Rok.

Nawet nie wiem, kiedy minął nam 2016 rok. W minionym roku Antosia nie przeszła żadnej operacji ;-). Generalnie oprócz rehabilitacji, 4-5 razy w tygodniu, nasza dziewczynka jest normalnie rozwijającym się dzieckiem, córką i dumną starszą siostrą.

Co trzymiesięczne kontrole i zdjęcia RTG pokazały, że specjalna płytka, która była umieszczona w celu korekcji koślawości prawej nóżki w lipcu 2014r. spełniła już swoje zadanie i jest do wyciągnięcia. Więcej o płytce tutaj. Podczas tej samej operacji, 7 lutego 2017r. dr Paley założy taką samą płytkę w drugiej nóżce, ponieważ też zaczęła troszkę ‘uciekać’ i się koślawić.

Na procedurę usunięcia 8plate NFZ wyraził zgodę podczas poprzedniego leczenia w 2014r. Nie mamy jednak jeszcze zgody na założenie płytki w drugiej nóżce. Cały czas czekamy na decyzję. Procedury są jednak procedurami i możemy się nie doczekać do wyznaczonego terminu, a zależy nam na tym, aby Antosia nie musiała przechodzić niepotrzebnej, kolejnej operacji i niepotrzebnego znieczulenia.

Dziękujemy Wam za to, że nie zapominacie o Antosi. Dziękujemy za to, że nawet, jeśli NFZ nie zdąży, nie musimy odwoływać terminu operacji, że kilkanaście tysięcy dolarów (jeszcze nie wiemy jak zostaną podzielone koszty dwóch procedur) nie będzie przeszkodą, aby Antosi nóżki dalej mogły jej służyć najlepiej jak tylko jest to możliwe.


Wylot zaplanowany na 26.01.2017r. Trzymajcie kciuki, aby nie przypałętało się żadne choróbsko i operacja odbyła się w terminie bez żadnych komplikacji <3 My postaramy się częściej odzywać. Oby ten rozpoczynający się rok był pełen szczęścia i zdrowia!

Posted in Antosia

Wizyta kontrolna

Przedwczoraj mieliśmy okazję spotkać się z dr Paley’em. Kontrola przebiegła bardzo sprawnie. Doktor zbadał Antosię, przejrzał zdjęcia RTG, które wykonujemy co trzy miesiące, ze względu na koślawość nóżek Antosi i płytkę, którą ma w prawej piszczeli.

W lipcu 2014r. w USA, w prawej nóżce, doktor Paley umieścił specjalną płytkę (8plate), która w odpowiednim miejscu blokuje wzrost kości do czasu kompensacyjnego wydłużenia części kości po drugiej stronie płytki. Dzięki zdjęciom, doktor może ocenić czas wyciągnięcia śruby z płytki. Doktor szacuje, że nastąpi to za około rok, aczkolwiek nie można być pewnym czy nie stanie się to szybciej. Brakuje nam ok. 10stopni. Podczas wyciągnięcia płytki, ma zostać założona kolejna płytka w drugiej, lewej nóżce, w kości udowej. Przy braku kości strzałkowych, koślawość to skutek uboczny i co jakiś czas będziemy ją korygować.

Przy wadzie Antosi nie można być pewnym niczego na 100%, a planowane etapy leczenia czasami ulegają modyfikacji. Córka rośnie (pomalutku, aktualnie ma 90 cm) i nie do końca można przewidzieć, kiedy będzie najlepszy czas na kolejny, poważniejszy etap leczenia. Do ‘zrobienia’ mamy jeszcze:

  • korekcje kości piętowych w prawej nodze (Antosia źle ustawia swoją małą dwupalczastą stópkę)
  • wydłużanie kończyn (jedno, lub dwa)

Raz na pół roku widzimy się z doktorem i to on będzie decydował o czasie i zakresie leczenia córki. Ufamy mu w pełni i wiemy, że Jemu również bardzo zależy na jak najlepszej sprawności naszej Antosi. Jesteśmy szczęśliwi, że to właśnie dr Paley leczy naszą córkę. Ona go uwielbia, a wizyty kontrolne, traktuje jak spotkanie i wygłupy z najlepszym wujkiem, a nie z lekarzem.

Posted in Antosia

Efekty

Miesiące lecą jeden za drugim. Zatraciliśmy się w codziennych obowiązkach i już praktycznie zapomnieliśmy o trudnym leczeniu w USA. Przypominają nam o tym regularne wizyty w pracowniach RTG, gabinetach lekarskich oraz na salach rehabilitacyjnych. Chociaż to ostatnie Antosia uwielbia i bardzo chętnie tam wraca. Dzięki temu bryluje na salach zabaw.

Pod koniec lutego mieliśmy okazję widzieć się z dr Shadi’m w Poznaniu i ocenić bieżący postęp leczenia. Tak aktualnie wygląda korekcja koślawości prawej nóżki Antosi 8-platem. Na pierwszym zdjęciu rtg z paździenirka 2014 (ok. 3-4 miesiace po założeniu), na drugim aktualne. W prawej nodze widać dużą poprawę. Prawdopodbnie w tym roku trzeba będzie go wyjąć.

Dr Shadi zastanawiał się czy to nie jest dobry czas, żeby założyć dwa 8-platy na lewą nogę – na kości udowej i piszczelowej od strony przyśrodkowej. Jednak decyzcję pozostawiamy dr Paley’owi, z którym zobaczymy sie między 2-4 kwietnia w Warszawie.

Obecnie różnica długości między obiema kończynami wynosi około 2 cm. Prawa stopa wymaga lekkiej korekcji. Zastanawiamy się wciąż, kiedy będzie odpowiedni moment, żeby ją przeprowadzić. Na dzien dzisiejszy skupiamy się na rehabilitacji i ogólnym rozwoju Antoninki. Antosia dzielnie ćwiczy wszystkie mięśnie oraz równowagę. Uczy się zatrzymywać w miejscu i panować nad każdym swoim krokiem. Pozornie proste czynności, nieosiągalne jeszcze półtorej roku temu, stają się dla niej banalne, co nas cieszy i zachwyca każdego dnia. Ćwiczy rownież swoją lewą rączkę (spryciulę), w której miała oddzielony jeden paluszek w kwietniu 2015r.

Bieżące kontrole mamy co 3 miesiące w Polsce i w miarę możliwości do 6 miesięcy spotykamy się z dr Paleyem. Staramy się również o pokrycie z NFZ rekonstrukcji prawej stopy.

Posted in Antosia

8 październik 2015- kolejne zdjęcia RTG w Poznaniu.

Skrót między nóżkami nieznacznie się powiększył. Na dzień dzisiejszy różnica między nóżkami wynosi ok. 1 cm. Właśnie czekamy na pierwsze buty z podwyższeniem. Kolejne spotkanie kontrolne z doktorem Paley’em w lutym 2016r.

Fundacja Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą’, której Antosia jest podopieczną właśnie kończy księgować 1% podatku za rok 2014. Ogromnie dziękujemy za pamięć i za to, że los i leczenie Antosi nie jest Wam w dalszym ciągu obojętne!

Posted in Antosia