Nieustające poczucie winy.

Po narodzeniu Antosi przeżywaliśmy wiele różnych uczuć: szczęście, ale również ból, radość i rozpacz, lęk i … poczucie winy. Powiem Wam, że z tych uczuć ze pewnością w dalszym ciągu pozostały szczęście, radość i POCZUCIE WINY. Tylko jest ono zupełnie inne niż to z pierwszych dni i miesięcy.

Na początku poczucie winy przejawiało się w ciągłych poszukiwaniach przyczyn Antosi problemów. Ciągłe zadawanie sobie pytań, dlaczego? Czy może więcej badań trzeba było zrobić? Może lepiej dbać o dietę? Może brać więcej witamin, a może w ogóle ich nie brać? Na szczęście dość szybko to przetrawiliśmy i po kilku miesiącach zostawiliśmy za sobą. W zamian postanowiliśmy działać i tylko to zajmowało nasze myśli.

Niestety to poczucie winy wróciło i uderzyło z jeszcze większą siłą po pierwszej operacji. Kiedy zobaczyliśmy Antoninę jak wyjechała cała obolała, z dwoma aparatami na nogach po kilkunastu godzinach operacji czuliśmy się zmiażdżeni. Nigdy nie rozmawialiśmy na ten temat z Lilianą, ale nie musieliśmy. Nasze miny mówiły dokładnie to samo. Nie potrzebne były słowa. To nasza wina. Nasza decyzja i nasze działania doprowadziły do tego, że nasza maleńka i najsłodsza córeczka cierpi i kolejne dawki narkotyków podawane bezpośrednio do krwi nie pomagają.

Było ciężko, a poczucie winy rosło wraz z liczbą kolejnych komplikacji, na które napotykaliśmy podczas leczenia. Przykurcze, brak zrostu kości, który doprowadził do przeszczepu, czyli kolejnej operacji i kolejnych ran, znowu tego samego bólu. Prawie dwieście godzin morderczej rehabilitacji, rozciągania i codzienne czyszczenie 26 ran na nogach Antosi pozostawiły ogromne piętno w naszych głowach.

Z tym ciężarem i ze świadomością, że Antosia dalej nie chodzi powróciliśmy do domu po 9 miesiącach leczenia. A tu niestety kolejna niemiła niespodzianka. Do tego co już nieśliśmy na swoich barkach doszedł nam kolejny rodzaj poczucia winy. Tym razem nie zrodził się w naszych głowach, tylko został nam podrzucony przez ludzi dookoła. Jak chwast na podatnym gruncie. Nie dało się z nim walczyć. Nie jestem w stanie zliczyć nieprzespanych i przepłakanych nocy po pytaniach i oskarżeniach, że pozwoliliśmy bezcelowo cierpieć Antosi. Że może lepiej byłoby amputować… Że tylko zrobiliśmy sobie wakacje na Florydzie kosztem dziecka…

To wszystko zelżało wraz z pierwszymi kroczkami Antosi, a prawie odeszło w zapomnienie po jej kolejnych sukcesach.

Teraz po kolejnym krótkim etapie leczenia znowu pojawiają się różne poczucia winy. Z tymi zrodzonymi w naszych głowach, które dotyczą leczenia Antosi i jej przyszłego życia jakoś sobie poradzimy. Wiem, że Antosia nam w tym pomoże. Z tym poczuciem winy, które wzbudzają w nas ludzie, którzy myślą, że jedziemy na Florydę na wakacje będzie trudniej, ale też sobie poradzimy. Myślę, że poniższa lista pytań nam pomoże.

Czy jesteśmy w rękach najlepszego lekarza na świecie zajmującego się wadami Antosi?

Czy dr Paley wybrał najlepsze miejsce na swoją klinikę?

Czy słońce, wspaniałe zoo i plaża po zakończeniu leczenia może być rekompensatą za ból i cierpienie podczas leczenia?

Co dziecko powinno zapamiętać z wyczerpującego leczenia: ból, rehabilitację, smutek, niepowodzenie i trudy w osiągnięciu celu czy bliskość bliskich, przyjemny rejs statkiem, wyśmienite lody i gorący piasek na plaży, w którym można budować i budować?

Czy warto pielęgnować w głowie dziecka te dobre wspomnienia, aby z ochotą kontynuowało leczenie, które jest szansą na normalne funkcjonowanie i znaczną poprawę jakości życia?

Czy gdyby klinika była w Alpach, to ludzie zazdrościliby, że dzieci jeżdżą na sankach i budują bałwany?

I najważniejsze:

Czy czujemy, że robimy wszystko co najlepsze dla naszej Antosi i przy tym nie zaniedbujemy pozostałych córeczek?

P.S. Wiem, że jeszcze wiele nieprzyjemnych sytuacji będziemy musieli przetrawić w związku z Antosi wadami i leczeniem, ale dlaczego każda tak boli? Nawet nie chcę myśleć z czym Antosia będzie musiała się zmierzyć…

Napisano w Antosia
2 komentarze pod “Nieustające poczucie winy.
  1. Maja pisze:

    Moi drodzy… uważam ze Wasze dziecko to dar. Obserwuje Waszą sytuacje od samego początku.. osobiście poznałam Was znacznie później. Choć nie znam Was tak naprawdę wcale.. bo kilka zamienionych ze sobą zdań nie daje pewności ze moja ocena względem Was jest prawdziwa. Jednak uważam ze spotkało Was duże szczęście ze jesteście rodzicami Antosi. Antosia to anioł. Człowiek to nie ciało to serce i głowa. Niepełnosprawność Dziecka to trudna sprawa.. myśle ze ten Anioł poradzi sobie w życiu.. wiec jeden problem z głowy:) drugi to niewątpliwie ból rodzica patrzącego na cierpienia dziecka ( np. po operacji )…. niestety to uczucie zawsze towarzyszy:( , kolejna sprawa to ludzie… którzy są tylko ludźmi.. i niestety gadać będą i tego nic nie zmieni:( ale można olać te paplaninę…. i to radzę zrobić… Olać!!!
    Nie musicie się nikomu tłumaczyć … dla mnie Wasza rodzina … Antosia , Michasia,Stefka i Wy.. jest cudowna.. jesteście bogaci w doświadczenia o których inni nawet boja się pomyśleć. Żyjcie pełnią życia i jeżeli macie możliwość być na Florydzie to cieszcie się nią… wszyscy !!!! Bo po to jest rodzina by byc razem.. w doli i niedoli:) nie tłumaczcie się… nie sortujcie zdjęć … pokazujcie wszystko bo KOCHAM na Was patrzeć!!! Noście głowę wysoko… <3. M.

  2. Iza pisze:

    Mili Państwo. Od czasu gdy okazało się, że koszmarny hejt dotyka matkę umierającego na raka dziecka, albo ojca którego syn zginął w wypadku uznałam, że zbydlęcenie ludzkie granic nie ma żadnych, a głupota i bezduszność przekracza wyobrażenie bajkopisarzy. Dajcie spokój, nie ma sensu próbować zrozumieć coś, co żyje nienawiścią do świata. Można oczywiście uznać, że to osoby mentalnie niepełnosprawne i współczuć. Zazwyczaj jednak są to osoby złe, tak po prostu. Może to też forma choroby?
    Pozdrawiam

Odpowiedz na „IzaAnuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Connect with Facebook

*

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>