Wczoraj, dziś i jutro – małe podsumowanie i najbliższe plany.

Antosia ma już ponad 5,5 roku. Jest bardzo aktywnym przedszkolakiem. Uwielbia basen, rowerek biegowy, gry planszowe, zabawy z młodszymi siostrami. Kocha także zwięrzęta. Od kotków i piesków, po zółwie i jeże.


Dzięki zaparciu, cierpliwości i wierze, nie musimy jej namawiać na żmudną rehabilitację, gdzie efekty nie są widoczne po jednych, dwóch czy nawet dziesięciu zajęciach. Ten nasz mały uparciuszek potrafi godzinami ćwiczyć np. równowagę, aby po kilku miesiącach pokazać z dumą, ze potrafi ustać w miejscu przez parę sekund, a to nie jest takie proste, bo Antosiowe nóżki nie są takie jakie mają inne dzieci, różnią się nawet same od siebie. Znalezienie środka ciężkości, wypracowanie równowagi, schylanie się, obracanie to często jej własne, autorskie, bardzo dobre rozwiązania. Jej chód różni się od rówieśników, ale Antosia ma świadomość, że nie tylko sposób chodzenia się różni. Wie, że ma inną rączkę, stópki i nóżki. Zdaje sobie z tego sprawę i na co dzień się tym nie przejmuje. Z dumą, samodzielnie wraz z przedszkolakami chodzi na cotygodniowe zajęcia pływania, na basen oddalony ok. 1,5 km od przedszkola. Z małą pomocą dorosłych uczy się samodzielności. W najbliższe ferie pojedzie na pierwsze, tygodniowe zimowisko bez rodziców. Antosia odlicza tygodnie z niecierpliwością, a my trochę panikujemy, ale wierzymy, że sobie poradzi.

Ten stan rzeczy i ta nasza w miarę normalna codzienność jest dla nas spełnieniem marzeń. Dziękujemy wszystkim, którzy się zaangażowali w zapewnienie środków na leczenie i rehabilitację. Dziękujemy nauczycielom, terapeutom, rodzinie i przyjaciołom za wsparcie. To, że o nas pamiętacie w corocznych rozliczeniach pozwala nam troszkę mniej się martwić o przyszłe etapy leczenia. Z tych mierzalnych i policzalnych spraw:
- Do tej pory Antosia przeszła 6 operacji. Ponad 600 godzin rehabilitacji, posiadamy prawie 200 zdjęć RTG nóżek i rączki, 14 chirurgów/ortopedów widziało oraz wypowiadało się w sprawie jej leczenia.
- Koszt leczenia, które pokrył Narodowy Fundusz Zdrowia to 1 100 000zł. Leczenie, rehabilitacja i pobyt podczas leczenia w USA pokryte ze środków zgromadzonych podczas licznych zbiórek – 420 000zł.

Aby Antosia, któregoś dnia nie musiała zrezygnować z chodzenia po świecie na dwóch nogach, za około rok, przejdzie kolejny, skomplikowany etap w leczeniu. Dr Paley zrekonstruuje prawy staw skokowy, ponieważ pięta przesuwa się do góry i w dniu dzisiejszym nie dotyka podłoża (jest prawie równoległa z piszczelą). Założy także apart, który wydłuży jej prawą nóżkę o ok. 8 cm. Podczas poprzedniego leczenia, przy procesie wydłużania prawej nogi nie chciał wytwarzać się regenerat kostny i Antosia musiała przejść nieplanowaną operację. Oby tym razem obyło się bez komplikacji.
Koszt przyszłorocznego leczenia opiewa na kwotę 170 000$. Cały czas mamy nadzieję, że NFZ wyrazi zgodę na kontynuację leczenia, chociaż ortopedzi profesorzy, doktorzy habilitowani są w temacie leczenia Antosi podzieleni.
Jeszcze raz dziękujemy za pamięć podczas rozliczeń. Wiemy, że przed Antosią są jeszcze przynajmniej 2-3 planowane etapy leczenia (nie chcemy nawet myśleć o tych nieplanowanych). Bardzo byśmy chcieli, aby nad leczeniem córki czuwał dr Paley- Ten, dzięki któremu teraz chodzi i biega…

Może piruety są zbyt wysoka poprzeczką, jednakże przypominając sobie nasze marzenia sprzed 5 lat, kto wie co przyniesie los…

Napisano w Antosia

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Connect with Facebook

*

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>