Anhaltende Schuldgefühle.

Nach Antosias Geburt erlebten wir viele verschiedene Gefühle: Glück, aber auch Schmerz, Freude und Verzweiflung, Angst und … Schuldgefühle. Ich kann euch sagen, dass von diesen Gefühlen mit Sicherheit das Glück, die Freude und die SCHULDGEFÜHLE geblieben sind. Nur sind sie heute ganz anders als in den ersten Tagen und Monaten.

Anfangs äußerten sich die Schuldgefühle in der ständigen Suche nach den Ursachen für Antosias Probleme. Wir fragten uns immer wieder: Warum? Hätten wir vielleicht mehr Untersuchungen machen lassen sollen? Hätten wir besser auf die Ernährung achten müssen? Mehr Vitamine einnehmen oder vielleicht gar keine? Glücklicherweise haben wir das recht schnell verarbeitet und nach einigen Monaten hinter uns gelassen. Stattdessen beschlossen wir zu handeln, und nur das beschäftigte unsere Gedanken.

Leider kehrten diese Schuldgefühle nach der ersten Operation zurück und trafen uns mit noch größerer Wucht. Als wir Antonina sahen, wie sie nach einer mehrstündigen Operation völlig voller Schmerzen und mit zwei Fixateuren an den Beinen aus dem OP geschoben wurde, fühlten wir uns wie zerschmettert. Wir haben mit Liliana nie darüber gesprochen, aber das mussten wir auch nicht. Unsere Gesichter sprachen Bände. Worte waren überflüssig. Es war unsere Schuld. Unsere Entscheidung und unser Handeln hatten dazu geführt, dass unsere winzige, süßeste Tochter litt und selbst die starken Schmerzmittel, die direkt ins Blut verabreicht wurden, keine Linderung brachten.

Es war schwer, und die Schuldgefühle wuchsen mit jeder neuen Komplikation, auf die wir während der Behandlung stießen. Kontrakturen, eine ausbleibende Knochenheilung, die zu einer Transplantation führte – sprich einer weiteren Operation, neuen Wunden und wieder denselben Schmerzen. Fast zweihundert Stunden mörderische Rehabilitation, Dehnübungen und das tägliche Reinigen von 26 Wunden an Antosias Beinen haben tiefe Spuren in unseren Köpfen hinterlassen.

Mit dieser Last und dem Bewusstsein, dass Antosia immer noch nicht laufen kann, kehrten wir nach 9 Monaten Behandlung nach Hause zurück. Und dort erwartete uns leider die nächste unangenehme Überraschung. Zu dem, was wir ohnehin schon auf unseren Schultern trugen, gesellte sich eine neue Art von Schuldgefühl. Dieses Mal entstand es nicht in unseren eigenen Köpfen, sondern wurde uns von den Menschen um uns herum eingepflanzt. Wie Unkraut auf fruchtbarem Boden. Es war unmöglich, dagegen anzukämpfen. Ich kann die schlaflosen und verweinten Nächte nicht zählen, die auf Fragen und Anschuldigungen folgten, wir ließen Antosia grundlos leiden. Dass eine Amputation vielleicht besser gewesen wäre… Dass wir uns auf Kosten des Kindes nur einen Urlaub in Florida gemacht hätten…

All das legte sich mit Antosias ersten kleinen Schritten und geriet nach ihren weiteren Erfolgen fast in Vergessenheit.

Jetzt, nach einer weiteren kurzen Behandlungsphase, tauchen wieder verschiedene Schuldgefühle auf. Mit denen, die in unseren eigenen Köpfen entstehen und Antosias Behandlung sowie ihr zukünftiges Leben betreffen, werden wir irgendwie fertig werden. Ich weiß, dass Antosia uns dabei helfen wird. Mit den Schuldgefühlen, die Menschen in uns hervorrufen, die glauben, wir würden für Urlaub nach Florida fliegen, wird es schwieriger sein, aber auch das werden wir schaffen. Ich denke, die folgende Liste von Fragen wird uns dabei helfen.

Sind wir in den Händen des weltweit besten Arztes für Antosias Fehlbildung?

Hat Dr. Paley den besten Ort für seine Klinik gewählt?

Können Sonne, ein toller Zoo und der Strand nach Abschluss der Behandlung eine Entschädigung für den Schmerz und das Leiden während der Therapie sein?

Was sollte ein Kind von einer anstrengenden Behandlung in Erinnerung behalten: Schmerz, Rehabilitation, Traurigkeit, Misserfolge und die Mühen, ein Ziel zu erreichen – oder die Nähe der Familie, eine schöne Bootsfahrt, leckeres Eis und den heißen Sand am Strand, in dem man unendlich viel bauen kann?

Lohnt es sich, diese guten Erinnerungen im Kopf des Kindes zu pflegen, damit es die Behandlung, die eine Chance auf ein normales Leben und eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität bietet, gerne fortsetzt?

Würden die Leute auch neidisch sein, wenn die Klinik in den Alpen läge, weil die Kinder dort Schlitten fahren und Schneemänner bauen?

Und das Wichtigste:

Haben wir das Gefühl, das Beste für unsere Antosia zu tun und dabei unsere anderen Töchter nicht zu vernachlässigen?

P.S. Ich weiß, dass wir im Zusammenhang mit Antosias Fehlbildungen und ihrer Behandlung noch viele unangenehme Situationen durchstehen müssen, aber warum tut jede einzelne so weh? Ich will gar nicht darüber nachdenken, womit Antosia noch konfrontiert sein wird…