Ayer, hoy y mañana: resumen y próximos planes

Antosia ya tiene más de 5 años y medio. Es una niña de preescolar muy activa. Le encanta la piscina, la bicicleta de equilibrio, los juegos de mesa y jugar con sus hermanas menores. También ama a los animales, desde gatitos y perritos hasta tortugas y erizos.

Gracias a su determinación, paciencia y fe, no tenemos que convencerla para asistir a su ardua rehabilitación, donde los resultados no se ven tras una, dos o incluso diez sesiones. Nuestra pequeña y testaruda campeona es capaz de practicar el equilibrio durante horas para, después de unos meses, mostrar con orgullo que puede mantenerse en pie durante unos segundos. Esto no es nada fácil, ya que las piernas de Antosia no son como las de otros niños, e incluso difieren entre sí. Encontrar su centro de gravedad, trabajar el equilibrio, agacharse o girarse suelen ser soluciones propias y muy creativas que ella misma diseña. Su forma de caminar es diferente a la de sus compañeros de clase, pero Antosia es consciente de que no es lo único que la distingue. Sabe que su mano, sus pies y sus piernas son diferentes. Es consciente de ello, pero en su día a día no le da importancia. Con orgullo y autonomía, asiste junto a sus compañeros de preescolar a las clases semanales de natación en una piscina situada a 1,5 km del colegio. Con un poco de ayuda de los adultos, está aprendiendo a ser independiente. En las próximas vacaciones de invierno, irá a su primer campamento de una semana sin sus padres. Antosia cuenta las semanas con impaciencia y nosotros tenemos un poco de pánico, pero confiamos en que lo logrará.

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Esta situación y nuestra rutina diaria, relativamente normal, son un sueño hecho realidad para nosotros. Agradecemos a todos los que se han comprometido a asegurar los fondos para su tratamiento y rehabilitación. Gracias a los profesores, terapeutas, familiares y amigos por su apoyo. El hecho de que se acuerden de nosotros en sus declaraciones de impuestos anuales nos permite preocuparnos un poco menos por las futuras etapas del tratamiento. En cuanto a las cifras medibles y cuantificables: – Hasta ahora, Antosia se ha sometido a 6 cirugías. Ha realizado más de 600 horas de rehabilitación, tenemos casi 200 radiografías de sus piernas y su mano, y 14 cirujanos y ortopedistas han evaluado y opinado sobre su tratamiento. – El coste del tratamiento cubierto por el Fondo Nacional de Salud (NFZ) es de 1 100 000 PLN. El tratamiento, la rehabilitación y la estancia durante el tratamiento en EE. UU., cubiertos con los fondos recaudados en numerosas campañas, ascienden a 420 000 PLN.

Para que Antosia no tenga que renunciar algún día a caminar por el mundo sobre sus dos piernas, dentro de un año aproximadamente se someterá a otra compleja etapa de su tratamiento. El Dr. Paley reconstruirá la articulación del tobillo derecho, ya que el talón se desplaza hacia arriba y actualmente no toca el suelo (está casi paralelo a la tibia). También le colocará un aparato para alargar su pierna derecha unos 8 cm. Durante el tratamiento anterior, en el proceso de elongación de la pierna derecha, el regenerado óseo no quería formarse y Antosia tuvo que someterse a una cirugía no planificada. Esperemos que esta vez no haya complicaciones. El coste del tratamiento del próximo año asciende a 170 000 $. Seguimos esperando que el NFZ apruebe la continuación del tratamiento, aunque los catedráticos y doctores en ortopedia están divididos respecto al caso de Antosia. Una vez más, gracias por acordarse de nosotros en sus declaraciones de impuestos. Sabemos que Antosia aún tiene por delante al menos 2 o 3 etapas planificadas de tratamiento (y preferimos no pensar en las no planificadas). Deseamos de todo corazón que el Dr. Paley siga supervisando el tratamiento de nuestra hija; gracias a él, hoy camina y corre…

Quizás las piruetas sean una meta demasiado alta, pero recordando nuestros sueños de hace 5 años, quién sabe qué nos deparará el destino…

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