Un constante sentimiento de culpa.

Tras el nacimiento de Antosia, experimentamos muchos sentimientos diferentes: felicidad, pero también dolor, alegría y desesperación, miedo y… sentimiento de culpa. Les aseguro que, de todos ellos, sin duda siguen estando presentes la felicidad, la alegría y el SENTIMIENTO DE CULPA. Solo que ahora es completamente diferente al de los primeros días y meses.

Al principio, la culpa se manifestaba en una búsqueda constante de las causas de los problemas de Antosia. Nos preguntábamos continuamente: ¿por qué?, ¿deberíamos haber hecho más pruebas?, ¿debería haber cuidado mejor la dieta?, ¿debería haber tomado más de ciertas vitaminas, o tal vez ninguna? Por suerte, lo asimilamos bastante rápido y, después de unos meses, lo dejamos atrás. En su lugar, decidimos actuar, y eso fue lo único que ocupó nuestras mentes.

Lamentablemente, ese sentimiento de culpa regresó y nos golpeó con más fuerza tras la primera cirugía. Cuando vimos salir a Antonina, dolorida y con dos fijadores externos en las piernas después de una operación de varias horas, nos sentimos destrozados. Nunca hablamos de esto con Liliana, pero no hacía falta. Nuestros rostros lo decían todo. No hacían falta palabras. Era culpa nuestra. Nuestra decisión y nuestras acciones habían provocado el sufrimiento de nuestra pequeña y dulce hija, sin que las dosis de analgésicos fuertes administradas directamente en sangre lograran aliviarla.

Fue difícil, y la culpa crecía con cada nueva complicación que surgía durante el tratamiento. Contracturas, falta de consolidación ósea que derivó en un injerto —lo que significó otra cirugía, nuevas heridas y, otra vez, el mismo dolor—. Casi doscientas horas de una rehabilitación extenuante, estiramientos y la limpieza diaria de 26 heridas en las piernas de Antosia dejaron una huella profunda en nuestras mentes.

Con esa carga y la dolorosa realidad de que Antosia seguía sin caminar, regresamos a casa tras 9 meses de tratamiento. Y allí, por desgracia, nos esperaba otra desagradable sorpresa. A lo que ya cargábamos sobre nuestros hombros se sumó un nuevo tipo de culpa. Esta vez no nació en nuestras cabezas, sino que nos la impuso la gente de nuestro entorno. Como una mala hierba en tierra fértil. Era imposible luchar contra ella. No puedo contar las noches en vela y de llanto provocadas por las preguntas y acusaciones de haber permitido que Antosia sufriera en vano. Que tal vez hubiera sido mejor amputar… Que solo nos habíamos ido de vacaciones a Florida a costa de la niña…

Todo aquello se alivió con los primeros pasos de Antosia, y casi quedó en el olvido con sus siguientes logros.

Ahora, tras otra breve etapa de tratamiento, vuelven a surgir diferentes sentimientos de culpa. Con los que nacen en nuestras cabezas, relacionados con el tratamiento de Antosia y su vida futura, de algún modo saldremos adelante. Sé que Antosia nos ayudará en ello. Con la culpa que nos infunden las personas que piensan que vamos a Florida de vacaciones será más difícil, pero también lo superaremos. Creo que la siguiente lista de preguntas nos ayudará:

¿Estamos en manos del mejor médico del mundo especializado en las malformaciones de Antosia?

¿Eligió el Dr. Paley el mejor lugar para su clínica?

¿Pueden el sol, un zoo maravilloso y la playa al final del tratamiento compensar el dolor y el sufrimiento padecidos durante el mismo?

¿Qué debería recordar un niño de un tratamiento tan agotador: el dolor, la rehabilitación, la tristeza, el fracaso y las dificultades para alcanzar la meta, o la cercanía de sus seres queridos, un agradable paseo en barco, un helado delicioso y la arena caliente de la playa donde construir y construir?

¿Vale la pena alimentar esos buenos recuerdos en la mente del niño para que continúe con agrado un tratamiento que representa su oportunidad de tener una vida normal y una mejora significativa en su calidad de vida?

Si la clínica estuviera en los Alpes, ¿sentiría envidia la gente de que los niños monten en trineo y hagan muñecos de nieve?

Y lo más importante:

¿Sentimos que estamos haciendo lo mejor para nuestra Antosia sin descuidar por ello a nuestras otras hijas?

P.D. Sé que todavía tendremos que asimilar muchas situaciones desagradables en relación con las malformaciones y el tratamiento de Antosia, pero ¿por qué duele tanto cada una de ellas? Ni siquiera quiero pensar a qué tendrá que enfrentarse Antosia en el futuro…