Des solutions alternatives…

Nous vous remercions chaleureusement pour toutes les initiatives, les événements et les mots bienveillants à l’égard d’Antosia. Grâce à vous, nous croyons que le chemin que nous avons choisi réussira et qu’il est le bon. Vous êtes extrêmement importants dans ce parcours, car sans vous, nous n’y arriverons pas.

La décision de la faire soigner aux États-Unis n’a pas été facile, mais en tant que parents, elle nous a semblé la plus juste. Certains d’entre vous nous suivent depuis le début et connaissent nos hauts et nos bas avant que nous ne décidions, le 1er octobre, qu’Antosia serait opérée aux États-Unis.

En Pologne, nous nous sommes rendus dans cinq centres orthopédiques différents pour consulter de cinq spécialistes… Toutes ces consultations se sont faites dans le privé… Nous étions prêts à dépenser jusqu’au dernier centime pour aider notre fille… pour qu’elle puisse enfin se tenir debout sur ses petites jambes. Nous en avons également profité pour consulter des chirurgiens de la main pour son bras. Partout, on nous répétait que le cas était difficile. Dans leur pratique, les médecins avaient déjà rencontré des enfants présentant une absence de péroné, mais le plus souvent sur une seule jambe. Aucun médecin n’avait été confronté à un cas aussi complexe.

L’absence de péroné dans les deux jambes, des tibias déformés et incurvés, de graves malformations aux pieds… Sans oublier le problème au bras. Nous commencions lentement à nous résigner à l’idée que la meilleure solution pour notre enfant serait une amputation des pieds au tiers de la jambe… Nous acceptions cette décision d’un côté, tout en ne perdant pas espoir de l’autre.

Antosia a subi une première intervention chirurgicale en juin, qui n’a malheureusement pas donné de résultats. Nous avons alors commencé à chercher de l’aide en Europe et dans le monde entier, en envoyant des e-mails avec le dossier médical d’Antosia… C’est ainsi que nous avons trouvé le Dr Paley.

Le Dr Paley n’est pas un faiseur de miracles. C’est simplement un très bon spécialiste dans son domaine, membre d’honneur de la Société polonaise d’orthopédie. Au cours de sa carrière, il a traité plus de 1400 cas d’enfants atteints d’hémimélie fibulaire (Fibular Hemimelia), certains étant encore plus complexes que celui d’Antosia. Il n’a préconisé l’amputation que dans deux cas seulement, qui étaient d’ailleurs bien plus graves que celui d’Antosia. Le principal frein à un traitement aux États-Unis reste évidemment le financement…

Le coût du traitement d’Antosia a été estimé à environ 1 million de PLN. Nous sommes convaincus que la décision que nous avons prise est la bonne.

De temps à autre, le sujet de la NFZ revient sur le tapis… On nous dit qu’elle devrait financer, car ces opérations ne sont pas pratiquées en Pologne. C’est facile à dire. Nous le souhaiterions tellement. Comme la vie serait plus simple !

Nous pourrions tranquillement compter les jours avant l’opération tout en travaillant, en élevant Antosia et en priant pour la réussite de l’intervention. Dans ce cas, nous ne vous demanderions probablement que des prières et du soutien… Mais en réalité, il y a malheureusement aussi cet aspect financier…

Il est douloureux de lire des commentaires affirmant que nous ne pensons pas aux personnes qui font des dons, sous prétexte que la NFZ financerait l’opération des jambes et du bras… J’espère que si un tel Père Noël apparaissait pour financer toutes les opérations d’Antosia (un rêve), nous réfléchirions ensemble à la manière d’utiliser cet argent, par exemple en le reversant à d’autres enfants dans le besoin.

Sur Facebook et sur le blog que nous tenons, nous tenons absolument à éviter de dénigrer les médecins polonais (dont beaucoup sont d’éminents spécialistes qui méritent le respect), le système de santé, l’État ou la NFZ. Nous gérons ce blog et cette page pour nous concentrer principalement sur ce que nous pouvons faire, et sur la meilleure façon d’y parvenir avec l’aide de toutes les personnes qui s’unissent à nous, nous encouragent et nous soutiennent !

Merci pour tout ! Vous êtes formidables !

Les parents d’Antosia