Des super-pouvoirs !

Le premier diagnostic que nous avons entendu à la Clinique de soins intensifs et de pathologie néonatale de Zabrze était la maladie des os de verre – l’ostéogenèse imparfaite (osteogenesis imperfecta). Je n’oublierai jamais ce nom. Je ne vais pas mentir, nous étions complètement effondrés par cette nouvelle. D’autant plus que les médecins ne nous permettaient même pas de donner le bain à Antosia nous-mêmes, et que sur son berceau, dès son admission, était suspendue une note indiquant « manipulation avec précaution ». Cela nous confortait dans l’idée que ce diagnostic était très réaliste et que ce n’était qu’une question de temps avant qu’il ne soit confirmé. Ce fut une période difficile pour nous, mais aussi l’une des plus belles de ma vie, car une magnifique et merveilleuse petite fille venait de nous naître. Nous avions attendu ce moment unique pendant 9 mois. L’un des meilleurs moments, mais en même temps rempli d’appréhension face à l’avenir et à la manière dont nous pourrions aider notre Antosia.

Heureusement, ce diagnostic a finalement été écarté vers le cinquième jour de vie d’Antosia. Ce fut un soulagement incroyable. Je voulais partager ce petit bonheur avec le monde entier d’un coup, mais j’ai simplement appelé l’un de nos amis, Paweł. Je n’ai même pas eu le temps de finir ma phrase que Paweł m’a interrompu en s’exclamant, avec une immense euphorie dans la voix, quelque chose comme : « Super ! Je le savais ! Je te le dis, on verra qu’elle a des super-pouvoirs ! »

Si j’écris cela, c’est parce que ce fut l’un des moments charnières pour moi et pour ma façon de percevoir notre situation. C’est aussi à ce moment-là que nous avons découvert l’existence d’une femme très inspirante, Aimee Mullins, et que je me suis rappelé l’histoire d’Oscar Pistorius. Tous deux sont nés avec la même malformation qu’Antosia, une hémimélie fibulaire bilatérale. Grâce à leur parcours, je sais que le handicap ne rime pas forcément avec invalidité et impuissance. Paradoxalement, on peut puiser énormément de force dans ses propres faiblesses. C’est ce que j’aimerais apprendre. Et je suppose que c’est de notre petite fille que je l’apprendrai.

Ci-dessous, je partage deux interventions d’Aimee. Je sais qu’elles durent plus d’une demi-heure, mais nous perdons parfois bien plus de temps devant la télévision. Je vous les recommande vivement. Après avoir cliqué sur « lecture », vous pouvez sélectionner les sous-titres en français.