Hier, aujourd'hui et demain : bilan et projets.

Antosia a déjà plus de 5 ans et demi. C’est une petite fille de maternelle très active. Elle adore la piscine, la draisienne, les jeux de société et jouer avec ses petites sœurs. Elle aime aussi beaucoup les animaux, des chats et chiens aux tortues et hérissons.

Grâce à sa détermination, sa patience et sa foi, nous n’avons pas besoin de la convaincre de suivre sa fastidieuse rééducation, dont les résultats ne sont pas visibles après une, deux ou même dix séances. Notre petite tête de mule peut s’entraîner pendant des heures, par exemple sur son équilibre, pour montrer fièrement après quelques mois qu’elle peut tenir debout sans bouger pendant quelques secondes. Et ce n’est pas si simple, car les jambes d’Antosia ne sont pas comme celles des autres enfants, elles sont même différentes l’une de l’autre. Trouver son centre de gravité, travailler son équilibre, se pencher, se retourner sont souvent ses propres solutions, très ingénieuses. Sa démarche est différente de celle des enfants de son âge, mais Antosia est consciente que sa façon de marcher n’est pas la seule différence. Elle sait qu’elle a une main, des pieds et des jambes différents. Elle en a conscience et ne s’en soucie pas au quotidien. C’est avec fierté et de manière autonome qu’elle se rend chaque semaine avec ses camarades de maternelle aux cours de natation, dans une piscine située à environ 1,5 km de l’école. Avec un peu d’aide des adultes, elle apprend l’autonomie. Lors des prochaines vacances, elle partira pour sa première classe de neige d’une semaine, sans ses parents. Antosia compte les semaines avec impatience, et de notre côté, nous paniquons un peu, mais nous sommes convaincus qu’elle s’en sortira très bien.

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Cette situation et notre quotidien relativement normal sont pour nous un rêve devenu réalité. Nous remercions chaleureusement tous ceux qui se sont mobilisés pour financer son traitement et sa rééducation. Merci aux enseignants, aux thérapeutes, à notre famille et à nos amis pour leur soutien. Le fait que vous pensiez à nous lors de vos déclarations d’impôts annuelles nous permet de moins nous soucier des prochaines étapes du traitement. Sur le plan des chiffres et des faits mesurables : – À ce jour, Antosia a subi 6 opérations. Elle a suivi plus de 600 heures de rééducation, nous possédons près de 200 radiographies de ses jambes et de sa main, et 14 chirurgiens/orthopédistes ont examiné son cas et se sont prononcés sur son traitement. – Le coût des soins pris en charge par le Fonds National de Santé (NFZ) s’élève à 1 100 000 PLN. Le traitement, la rééducation et le séjour pendant les soins aux États-Unis ont été couverts par les fonds récoltés lors de nombreuses collectes, soit 420 000 PLN.

Pour qu’Antosia n’ait pas à renoncer un jour à marcher sur ses deux jambes, elle entamera dans environ un an une nouvelle étape complexe de son traitement. Le Dr Paley reconstruira sa cheville droite, car son talon remonte et ne touche plus le sol aujourd’hui (il est presque parallèle au tibia). Il posera également un appareil pour allonger sa jambe droite d’environ 8 cm. Lors du traitement précédent, pendant le processus d’allongement de la jambe droite, le régénérat osseux avait du mal à se former, et Antosia avait dû subir une opération non planifiée. Espérons que cette fois-ci, tout se passera sans complications. Le coût du traitement de l’année prochaine s’élève à 170 000 $. Nous espérons toujours que le NFZ donnera son accord pour la poursuite du traitement, bien que les professeurs et docteurs en orthopédie soient divisés sur le protocole d’Antosia. Merci encore de penser à nous lors de vos déclarations d’impôts. Nous savons qu’au moins 2 ou 3 étapes de traitement planifiées attendent encore Antosia (nous préférons ne pas penser aux imprévus). Nous aimerions tant que le traitement de notre fille reste supervisé par le Dr Paley – celui grâce à qui elle marche et court aujourd’hui…

Les pirouettes sont peut-être une barre placée un peu trop haut, mais quand on repense à nos rêves d’il y a 5 ans, qui sait ce que l’avenir nous réserve…

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