Le traitement n'est pas que souffrance et douleur.

Cela fait 67 jours que Antosia a été opérée. Beaucoup de choses se sont passées durant cette période dans sa vie et dans la nôtre. Je peux dire sans hésiter que notre vie est de véritables montagnes russes émotionnelles. Des moments extrêmement positifs aux pires, que chacun de nous souhaite oublier au plus vite. Nous vivons dans un stress constant et dans l’incertitude de ce que demain nous réserve. En même temps, nous nous efforçons de profiter au mieux de chaque journée que nous pouvons passer ensemble, et c’est précisément cette réflexion que je souhaitais partager.

Ce ne sont pas les analgésiques qui soulagent le mieux la douleur d’Antosia liée au port des appareils et à l’allongement osseux. Nous essayons constamment de détourner son attention pour qu’elle l’oublie complètement. C’est pourquoi nous cherchons souvent à rencontrer d’autres enfants, nous allons à la piscine et nous faisons des sorties au zoo, au safari et dans différents parcs. Nous savons bien que nous ne pouvons pas éliminer totalement la douleur, mais s’il existe des moyens de l’atténuer, il faut les utiliser. Nous sommes convaincus de faire le bon choix. Les progrès d’Antosia, que nous observons chaque jour, nous le confirment. Parfois, ce ne sont que de tout petits « pas », mais chaque parent est capable de les déceler. Nous aimerions que le traitement de chaque enfant soit associé non seulement à la douleur et à la souffrance continue, mais aussi aux sourires, aux jeux et à la découverte du monde.

La malformation d’Antosia, comme celle de beaucoup d’autres enfants, ne peut être guérie complètement. Il faut apprendre à vivre avec et à profiter de la vie au maximum malgré les épreuves. C’est ce que nous souhaitons pour Antosia et c’est ce pour quoi nous nous battons chaque jour. J’espère que la force et la persévérance ne nous feront jamais défaut.