Le traitement de la main d'Antosia

Antosia, en plus de la malformation de ses jambes, a également un problème avec sa main gauche. Elle n’y a que 8 os sur 22. Les doigts présents ne sont pas non plus comme ils devraient être. Plus courts, fusionnés. Deux par fusion osseuse, un par fusion cutanée. Antosia n’a pas de préhension dans cette main.

Depuis la naissance de notre petite puce, nous nous battons pour que sa vie soit la plus autonome possible. Nous nous sommes principalement concentrés sur ses jambes, pour qu’Antosia puisse marcher à l’avenir, et peut-être même courir 🙂 Nous en avons profité pour consulter concernant sa main.

Il y a quelque temps, nous sommes revenus d’une consultation pour sa main à Hambourg. Après cela, nous avions les idées un peu confuses, car une nouvelle approche pour le traitement (l’amélioration fonctionnelle) de la main d’Antosia a été proposée. Une approche complètement différente, nouvelle. Chaque spécialiste a son propre plan, et nous avons consulté ceux qui sont réputés être les meilleurs. Le week-end prolongé de mai nous a permis d’y réfléchir calmement.

Jusqu’à présent, nous voulions tout faire le plus rapidement possible, pour qu’Antosia ne s’en souvienne pas. Cependant, ce n’est pas si simple. Comme je l’ai mentionné, Antosia a trois doigts fusionnés. Deux d’entre eux par l’os. Il s’avère que ces deux doigts partagent un seul tendon et une seule articulation entre la phalange et le métacarpien. Selon le Dr Habenicht, le mieux serait d’en retirer un. Il ne resterait alors que deux doigts, 6 os dans la main et une prise ressemblant à une pince.

Le Dr Paley souhaite tenter de « diviser » le tendon et l’articulation pour essayer de sauver les trois doigts, mais c’est très risqué et, en cas d’échec, deux doigts seront « inutilisables » ou très peu fonctionnels 🙁

Le Dr Habenicht de Hambourg conseille également de ne pas opérer trois membres lors d’un même protocole de traitement. Cela pourrait être trop éprouvant pour l’organisme d’un si jeune enfant.

Après de longues discussions, nous sommes arrivés à la conclusion que l’année prochaine, nous nous concentrerions sur le traitement de ses jambes. Le traitement (la tentative d’amélioration de la main) n’est pas urgent d’un point de vue médical. Nous attendrons les résultats du traitement des jambes.

Concernant sa main, je sais qu’elle sera toujours « différente ». Parfois, je surprends des chuchotements de personnes (enfants comme adultes) qui font des remarques sur la main de notre Antosia. Ce ne sont pas des paroles ou des commentaires agréables, mais je me suis déjà blindée. J’espère qu’Antosia sera forte elle aussi, et qu’elle surprendra encore plus d’une fois par l’habileté de sa main « DIFFÉRENTE ».