Nieustające poczucie winy.

Po narodzeniu Antosi przeżywaliśmy wiele różnych uczuć: szczęście, ale również ból, radość i rozpacz, lęk i … poczucie winy. Powiem Wam, że z tych uczuć ze pewnością w dalszym ciągu pozostały szczęście, radość i POCZUCIE WINY. Tylko jest ono zupełnie inne niż to z pierwszych dni i miesięcy.

Na początku poczucie winy przejawiało się w ciągłych poszukiwaniach przyczyn Antosi problemów. Ciągłe zadawanie sobie pytań, dlaczego? Czy może więcej badań trzeba było zrobić? Może lepiej dbać o dietę? Może brać więcej witamin, a może w ogóle ich nie brać? Na szczęście dość szybko to przetrawiliśmy i po kilku miesiącach zostawiliśmy za sobą. W zamian postanowiliśmy działać i tylko to zajmowało nasze myśli.

Niestety to poczucie winy wróciło i uderzyło z jeszcze większą siłą po pierwszej operacji. Kiedy zobaczyliśmy Antoninę jak wyjechała cała obolała, z dwoma aparatami na nogach po kilkunastu godzinach operacji czuliśmy się zmiażdżeni. Nigdy nie rozmawialiśmy na ten temat z Lilianą, ale nie musieliśmy. Nasze miny mówiły dokładnie to samo. Nie potrzebne były słowa. To nasza wina. Nasza decyzja i nasze działania doprowadziły do tego, że nasza maleńka i najsłodsza córeczka cierpi i kolejne dawki narkotyków podawane bezpośrednio do krwi nie pomagają.

Było ciężko, a poczucie winy rosło wraz z liczbą kolejnych komplikacji, na które napotykaliśmy podczas leczenia. Przykurcze, brak zrostu kości, który doprowadził do przeszczepu, czyli kolejnej operacji i kolejnych ran, znowu tego samego bólu. Prawie dwieście godzin morderczej rehabilitacji, rozciągania i codzienne czyszczenie 26 ran na nogach Antosi pozostawiły ogromne piętno w naszych głowach.

Z tym ciężarem i ze świadomością, że Antosia dalej nie chodzi powróciliśmy do domu po 9 miesiącach leczenia. A tu niestety kolejna niemiła niespodzianka. Do tego co już nieśliśmy na swoich barkach doszedł nam kolejny rodzaj poczucia winy. Tym razem nie zrodził się w naszych głowach, tylko został nam podrzucony przez ludzi dookoła. Jak chwast na podatnym gruncie. Nie dało się z nim walczyć. Nie jestem w stanie zliczyć nieprzespanych i przepłakanych nocy po pytaniach i oskarżeniach, że pozwoliliśmy bezcelowo cierpieć Antosi. Że może lepiej byłoby amputować… Że tylko zrobiliśmy sobie wakacje na Florydzie kosztem dziecka…

To wszystko zelżało wraz z pierwszymi kroczkami Antosi, a prawie odeszło w zapomnienie po jej kolejnych sukcesach.

Teraz po kolejnym krótkim etapie leczenia znowu pojawiają się różne poczucia winy. Z tymi zrodzonymi w naszych głowach, które dotyczą leczenia Antosi i jej przyszłego życia jakoś sobie poradzimy. Wiem, że Antosia nam w tym pomoże. Z tym poczuciem winy, które wzbudzają w nas ludzie, którzy myślą, że jedziemy na Florydę na wakacje będzie trudniej, ale też sobie poradzimy. Myślę, że poniższa lista pytań nam pomoże.

Czy jesteśmy w rękach najlepszego lekarza na świecie zajmującego się wadami Antosi?

Czy dr Paley wybrał najlepsze miejsce na swoją klinikę?

Czy słońce, wspaniałe zoo i plaża po zakończeniu leczenia może być rekompensatą za ból i cierpienie podczas leczenia?

Co dziecko powinno zapamiętać z wyczerpującego leczenia: ból, rehabilitację, smutek, niepowodzenie i trudy w osiągnięciu celu czy bliskość bliskich, przyjemny rejs statkiem, wyśmienite lody i gorący piasek na plaży, w którym można budować i budować?

Czy warto pielęgnować w głowie dziecka te dobre wspomnienia, aby z ochotą kontynuowało leczenie, które jest szansą na normalne funkcjonowanie i znaczną poprawę jakości życia?

Czy gdyby klinika była w Alpach, to ludzie zazdrościliby, że dzieci jeżdżą na sankach i budują bałwany?

I najważniejsze:

Czy czujemy, że robimy wszystko co najlepsze dla naszej Antosi i przy tym nie zaniedbujemy pozostałych córeczek?

P.S. Wiem, że jeszcze wiele nieprzyjemnych sytuacji będziemy musieli przetrawić w związku z Antosi wadami i leczeniem, ale dlaczego każda tak boli? Nawet nie chcę myśleć z czym Antosia będzie musiała się zmierzyć…