Ostatnio staramy się odrobinę mniej pisać o stricte medycznej stronie życia naszej córki. Mamy nadzieję, że rehabilitacje, wizyty lekarskie i wszelkie zabiegi medyczne nie będą determinowały osobowości Antosi, ani też postrzegania jej przez pryzmat niepełnosprawności. Staramy się tutaj pokazywać jej wolę walki i siłę do pokonywania wszelakich trudności. Mamy nadzieję, że jej dziecięca ciekawość świata i niezłomna wytrwałość… w przyszłości zaowocują.
Tymczasem dziś małe podsumowanie. Kolejne postaramy się zrobić po zakończonym etapie leczenia.
– Do tej pory nasza siedmiolatka przeszła 7 operacji i
ponad 700 godzin rehabilitacji. Posiadamy ponad 200 zdjęć RTG nóżek
i rączki. 16 chirurgów/ortopedów widziało oraz wypowiadało się
w sprawie jej leczenia.
– Koszt leczenia, który pokrył Narodowy Fundusz Zdrowia to 1 100 000zł.
Leczenie, rehabilitacja i pobyt podczas leczenia w USA pokryte
ze środków zgromadzonych podczas licznych zbiórek to aktualnie – 1 270
000zł.
Dlaczego leczenie w USA?
Antosia urodziła się z bardzo nasiloną postacią schorzenia nazwanego bilateral fibular hemimelia (typ 3c i 3a). Oprócz obustronnego braku kości strzałkowych, szczątkowych stóp, wygiętych praktycznie o 90 stopni piszczeli, ma też ubytek ręki (ulnar club hand). Jej lewa ręka jest krótsza, cieńsza, a dłoń niepełna, z ograniczoną możliwością chwytu uzyskaną po 2 operacjach i długiej rehabilitacji.
Przez pierwszy rok życia Antosi odwiedziliśmy główne ośrodki dziecięcej ortopedii w Polsce. Praktycznie wszędzie odesłano nas z zaleceniem obustronnej amputacji. W Otwocku podjęto próbę leczenia. Po pierwszym zabiegu i braku klinicznej poprawy również zalecono amputację.
Aktualnie minął siódmy miesiąc kolejnego etapu leczenia w USA. Dzięki pomocy wielu osób jesteśmy w Paley Institute. W miejscu, dzięki któremu nasza córka chodzi, chwyta i pomimo ogromnego cierpienia i wielu chwil zwątpienia, kocha to miejsce.
A my jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy wspierają, dopingują no i czekają na nasz powrót. <3
Fundacja Dar Serca, dziękujemy, że jesteście z nami i cieszycie się sukcesów i przeżywacie również z nami cięższe momenty.
Dodaj komentarz