21stego stycznia, w Austrii, spotkaliśmy się z dr Paley’em na wizycie kontrolnej. Wizyta zaplanowana została 6 miesięcy po ostatniej operacji.
Podczas konsultacji dowiedzieliśmy się, że prawa noga wymaga operacyjnej korekcji ustawienia stopy. Cały czas też czekamy na fazę wzrostu kości piszczelowych, która ma pomóc w zniwelowaniu koślawości.
Doktor chce zobaczyć Antosię w drugiej połowie półrocza i wtedy też podejmie decyzję dotyczące kolejnego etapu leczenia.

Za nami bardzo ważny rok. Większość 2014r spędziliśmy razem z Antosią w USA na skomplikowanym i bolesnym leczeniu jej nóżek.  Bardzo dziękujemy tym, którzy byli cały czas z nami, wspierali, dodawali otuchy i wiary, kiedy przychodziły dni zwątpienia.  Antosia po powrocie do kraju była przygotowana do samodzielnego chodzenia, jednak mięśnie, które przez prawie 8 miesięcy były usztywnione w specjalnym aparacie oraz małe stópki, których nigdy nie obciążała były zbyt słabe.  Zaczęliśmy intensywną rehabilitację.  Dzięki niej mięśnie się wzmocniły, stópki powoli zaczęły się przyzwyczajać do podłoża i pod koniec sierpnia, Antosia zaczęła samodzielnie stawiać pierwsze kroczki. Cały czas ćwiczymy. Jej chód nie jest jeszcze stabilny i ‘wyróżnia się’ z tłumu, ale nie tracimy sił i wiary w to, że kiedyś jak Antosia przestanie rosnąć (ok.16stego-18stego roku życia), będzie już tylko lepiej.

Między 21-24 stycznia zobaczymy się z doktorem Paley’em. Mamy nadzieję, że upewni nas w przekonaniu, że wszystko jest zgodnie z planem i w 2015r nie będziemy musieli lecieć za ocean.

W tym roku chcemy usprawnić lewą rączkę Antosi. Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie, na przełomie marca/kwietnia córka przejdzie operację oddzielenia skórnego palcozrostu z minimalnym poszerzeniem przestrzeni między palcami. Operacja ma kosztować między 8 000- 10 000zł.

Dzięki licznym zbiórkom oraz pomocy NFZ w pokryciu pierwszego etapu leczenia (prawie 900 000zł) nie martwimy się o fundusze na rehabilitacje, kontrole lekarskie oraz zabiegi przez najbliższe 3-4 lata (jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami). Zdajemy sobie sprawę, że leczenie do ukończenia pełnoletności liczone jest w setkach tysięcy dolarów, dlatego prosimy o pamiętanie o Antosi (może nie w tym, bo potrzebujących jest wielu), ale w kolejnych latach rozliczeniowo-podatkowych 😉

Przez ostatni rok, priorytetem w leczeniu Antosi były nóżki. Samodzielne poruszanie się, a teraz doskonalenie tej umiejętności jest jej ogromnym osiągnięciem. Oczywiście jest jeszcze sporo do zrobienia (nauka chodzenia po nierównym podłożu, nauka utrzymywania równowagi, prawidłowej postawy ciała) i pracujemy nad tym na codziennych terapiach, ale cały czas mamy nadzieję, że cały czas wszystko zmierza ku lepszemu. Co trzy miesiące wykonujemy, w pracowni  RTG, zdjęcia nóżek i wysyłamy je dr Paley’owi. Doktor na ich podstawie ocenia, czy wszystko jest w porządku. Dodatkowo w pierwszej połowie 2015 roku będziemy mieć wizytę kontrolną z doktorem. Będziemy dowiadywać się, kiedy prognozuje kolejną operację. W między czasie nóżek Antosi ‘dogląda’ dr Milud Shadi z Poznania, także czujemy się bezpieczniejsi.

W 2015 roku będziemy chcieli, aby rączka Antosi została troszkę usprawniona. Po licznych konsultacjach, (Poznań, Hamburg, Chicago, Włochy) wiemy, że utworzenie chwytu pensetowego jest praktycznie niemożliwe. Możliwe jest natomiast oddzielenie paluszka połączonego skórnie i jeśli tylko mięśnie będą na tyle silne, być może, Antosia nauczy się chwytać lub chociaż podtrzymywać lekkie przedmioty sposobem szczypcowym. Pod koniec grudnia mamy umówioną (myślę, że ostatnią) konsultację w Krakowie z dr Chrapustą. Jeśli tylko potwierdzi opinię większości chirurgów, zaczniemy ustalenia odnośnie terminu operacji.

Na dzień dzisiejszy ogarnia mnie przerażenie na myśl o kolejnych operacjach, narkozie, bólu, możliwych komplikacjach. Chciałabym je przesunąć na jak najpóźniej, ale wiem, że to niemożliwe.

W dniach 13.11- 21.11 byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Warszawie. Antosia ćwiczyła bez zająknięcia 3-4h dziennie. Wiele wynieśliśmy z codziennych zajęć z logopedą, psychologiem dziecięcym oraz terapeutami ruchowymi.

Smutek pojawiał się jedynie wieczorami i był spowodowany tęsknotą za rodziną. W szczególności za siostrą i tatą, z którymi, do tej pory, na tak długo sie nie rozstawałyśmy.

Pomimo przeziebienia, z którym walczymy od początku drugiego tygodnia turnusu, z Warszawy wyjeżdżamy zadowoleni, z mnóstwem pomysłów na nowe ćwiczenia.