Bardzo dziękujemy za wszystkie inicjatywy, wydarzenia oraz dobre słowa o Antosi.. Dzięki Wam wierzymy, że droga, którą wybraliśmy się powiedzie i jest prawidłowa. Jesteście w tej naszej drodze bardzo ważni, bo przecież bez Was nam się nie uda.
Decyzja o leczeniu w USA nie była prosta, ale nam jako Rodzicom wydała się najwłaściwsza. Niektórzy z Was są z nami od początku i wiedzą o naszych wzlotach i upadkach, nim 1go października postanowiliśmy, że Antosia będzie operowana w Stanach Zjednoczonych.
W Polsce byliśmy w pięciu różnych ośrodkach ortopedycznych u pięciu różnych specjalistów… Na wszystkie wizyty jeździliśmy prywatnie… Byliśmy przygotowani na to, że wydamy każdy grosz, żeby tylko pomóc córce… żeby tylko stanęła na nóżkach. Przy okazji konsultowaliśmy również rączkę u chirurgów ręki. Wszędzie słyszeliśmy, że przypadek jest trudny. Lekarze w swojej praktyce spotykali dzieci z brakiem kości strzałki, ale najczęściej w jednej nóżce. Żaden z lekarzy nie miał, aż tak złożonego przypadku.
Brak kości strzałek w obu nóżkach, zdeformowane wygięte piszczele, poważne ubytki w stopach… Do tego jeszcze problem z rączką. Powoli godziliśmy się, że najlepszym rozwiązaniem dla dziecka będzie amputacja stóp na wysokości 1/3 goleni… Godziliśmy się z tą decyzją, a z drugiej strony nie traciliśmy nadziei.
Antosia w czerwcu przeszła pierwszy zabieg operacyjny, który niestety nie przyniósł rezultatów. Zaczęliśmy szukać pomocy w Europie i na świecie, wysyłać emaile z dokumentacją Antosi… Tak znaleźliśmy dr Paley’a.
Dr Paley nie jest cudotwórcą. Jest po prostu bardzo dobrym specjalistą w swojej dziedzinie, honorowym członkiem Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego. Miał w swojej karierze ponad 1400 przypadków dzieci z Fibluar Hemimelią, niektóre z nich były nawet trudniejsze niż Antosi przypadek. Jedynie dwa przypadki zakwalifikował do amputacji. Były to jednak przypadki dużo trudniejsze niż Antosi. Głównym czynnikiem demotywującym w leczeniu w Stanach są oczywiście fundusze…
Koszt leczenia Antosi wyceniony został na ok 1 milion PLN. Wierzymy, że decyzja, którą podjęliśmy będzie decyzją słuszną.
Co jakiś czas przewija się temat NFZ… Że powinien sfinansować, bo takich operacji nie wykonuje się w Polsce. Łatwo powiedzieć. Życzylibyśmy sobie tego. Jakie życie byłoby wtedy łatwiejsze?
Spokojnie odliczalibyśmy dni do operacji pracując, wychowując Antosie i modląc się o powodzenie operacji. Pewnie wtedy byśmy prosili jedynie o modlitwę i wiarę… A tak, niestety, zostaje jeszcze aspekt finansowy…
Przykro się czyta informacje o tym, że nie myślimy o ludziach, którzy wpłacają pieniądze, a operację nóżek i rączki sfinansuje NFZ… Mam nadzieję, że gdyby przyszedł taki Mikołaj i sfinansował wszystkie operacje Antosi (marzenie), to nad spożytkowaniem pieniędzy tj. przekazaniem ich na jakieś inne potrzebujące dzieci, wspólnie byśmy się zastanowili.
Na facebooku i na blogu, który prowadzimy bardzo byśmy chcieli uniknąć obrażania polskich lekarzy (wielu z nich to wybitni specjaliści i należy im się szacunek), systemu, państwa oraz NFZtu. Prowadzimy bloga i fanpage, żeby skupiać się głownie na tym co możemy zrobić i jak to zrobić najlepiej z pomocą osób, które się z nami jednoczą, kibicują nam i nas wpierają!
Dziękujemy Wam za wszystko! Jesteście Wielcy!
Rodzice Antosi
Eee, my choć bardzo się staramy być użyteczni wiemy doskonale, jakie obciążenie psychiczne spoczywa na Was rodzicach, abyście kiedyś mogli spojrzeć dziecku w oczy i powiedzieć „zrobiliśmy WSZYSTKO co w naszej mocy”, a Antosia Wam odpowie: „mam staruszków debeściaków, poszli DLA MNIE na wojnę i dzielnie walczyli ze stereotypami, brakiem wrażliwości, biurokracją oraz tym, co podobno szczęścia nie daje…”
pięknie napisane Młoda Damo…już Cię lubię , ja wapniaczka -emerytka…z taka młodzieżą ten kraj nie zginie:):)serdeczności i dobra na każda chwile Lena.G
Damy radę!
🙂
kochani minęło 45 min jak na mojej stronie na FB i na naszej klasie zwłaszcza utworzyłam album o Tosi…odwiedziło go juz 246 osób…ludzie piszą na priv, pytają…podaje adres fundacji, i stronę Antosi…Każdy chce zostać Świętym Mikołajem:):)…raduje się moje serce:):) oj raduje na taki odzew:):)
No i tak trzymajcie, a my na pewno Was nie opuścimy!!! Jesteście najwspanialszymi Rodzicami na świecie, a Wasza decyzja jest najsłuszniejsza ze wszystkich!!! Już teraz wiem, że we wrześniu lecicie na Florydę! Wam Kochani i przesłodkiej Antosi życzymy wysokich lotów :)))
Kochani, nie martwcie się słowami o nfzecie, to co się dzieje w naszym kraju to niestety nie bajka, to paranoja, przykłady można mnożyć lecz nie miejsce tu na to a każdy doskonale będzie wiedział o co mi chodzi. Podjęliście jedyną słuszną decyzję, jako rodzice chcecie dla swojego dziecka absolutnie wszystkiego co najlepsze. Ja jestem całym serduszkiem z wami i z Antosią :)) Lepiej szukajcie już lotów na Florydę we wrześniu 🙂
Najważniejsze to się nie poddawać! Uda się,zbierzemy pieniążki i już niedługo uśmiechnięta Antosia będzie biegać po ogrodzie 🙂
Prowadzę blog z wierszami i Znajoma na swoim blogu podała adres ten,więc jestem.Udostępniłem na Facebooku zdjęcie z Mikołajkami.Cóż mogę napisać…boli serce,kiedy się czyta takie rzeczy.I boli to,że Państwo nie chce pomagać w takich sprawach.Jak to dobrze,że są jeszcze dobrzy ludzie,którzy pomogą i razem uzbieramy potrzebną kwotę…Wierzę w to mocno…Pozdrawiam cieplutko i specjalne całuski z mojego serca dla Księżniczki…
Az sue dziwie ze dopiero teraz o Antosi przeczytalam. Poplakalam się bo pamiętam jak chwile temu moja córcia nauczyła się chodzić. Pomogę ile mogę. Trzymam kciuki i jestem z wami
Mam propozycję… Załóżmy się… Ja twierdzę, że się uda. Bo dla tej Małej każdy wariuje… I jak wygram, a wygram :), to umówimy się – moja i wasza Antosia pobiegną razem na spacer do parku. Ok?
Całusy :*
I mój synek Mikołaj też:) Zawsze bolało mnie serce jak czytałam/słyszałam o chorych dzieciątkach, ale odkąd mam swoje maleństwo (11 m-cy) to troska o inne wzrosła maksymalnie! Ustawiłam już stałe zlecenie, zdjęcie w tle na fb, mam nadzieję, że się uda. Kwota do zebrania mnie przeraża. Gdybym tylko była bogata.. Bo zakochałam się w Waszej córeczce i taaak baardzo chce żeby się udało, codziennie zaglądam na tę stronę by zobaczyć czy choć o setne procenta zbliżyliśmy się do celu, bo Drodzy Rodzice nie jesteście sami, my walczymy razem z Wami. I to będzie wygrana Antosi, ale i my wszyscy będziemy czuć się jak zwycięzcy. Mam nadzieje, że akcja mikołajkowa przyniesie meeegaa pozytywny skutek! Ucałujcie Antosie ode mnie i mojego małego szkraba!
Uda się na pewno, w dwa tygodnie udało się zebrać pieniądze dla wspaniałego chłopczyka Bartusia Witkowskiego na operację jego chorego serduszka w Monachium – ponad milion zł…
Odkąd jestem mamą jeszcze bardziej się angażuję w pomoc chorym dzieciom – serce mnie boli że małe dzieci nie mogą byc do końca szczęśliwe.
Głowa do góry, do września szmat czasu. Uda się 🙂
Dawno nie pisaliście na blogu, proszę nadrobić ;)))